Мать борется за доступность инсулина после трагической смерти сына

Жизнь Николь Смит-Холт кардинально изменилась в июне 2017 года, когда она потеряла своего сына Алека всего через несколько недель после его 26-летия. У Алека был диагностирован диабет 1 типа два года назад, но Николь узнала постфактум, что он не мог позволить себе инсулин, экономил его и, несмотря на признаки ухудшения, которые стали очевидны только задним числом, трагически скончался от диабетического кетоацидоза.

Сегодня Николь рассказывает историю Алека по всему миру.

Она общалась с различными СМИ, включая журнал People, а история ее сына привлекла внимание рок-звезды Брета Майклса, который сам живет с диабетом 1 типа, и пообещал сделать все возможное для повышения осведомленности о проблеме резкого роста цен на инсулин. Николь также продвигает уникальное законодательство в Миннесоте, направленное на снижение стоимости инсулина, и надеется, что подобные инициативы появятся на федеральном уровне.

Ее активизм совпал с периодом, когда по всей стране усилилась критика в адрес высоких цен на инсулин и лекарства — администрация Трампа предложила «план действий», Конгресс провел ряд слушаний, Американская диабетическая ассоциация выпустила доклад по этой теме, а Американская медицинская ассоциация призвала к реформам в системе ценообразования на инсулин.

«Я счастлива видеть, что сейчас так много внимания уделяется ценам на инсулин», — сказала Николь в недавнем телефонном интервью. «Я надеюсь, что все эти обсуждения приведут к необходимым изменениям, которые спасут жизни, снизят стоимость инсулина и сделают диабетические препараты и страховку доступными. Я верю, что мы движемся в правильном направлении, поддержка со стороны законодателей растет, и я надеюсь на скорые значимые перемены».

Трагическая потеря Алека Рэшона Смита

Диагноз диабета 1 типа Алека был поставлен в мае 2016 года, когда ему было почти 24 года. Николь вспоминает, что раньше считала, что диабет 1 типа — это болезнь только детей, и не понимала, что взрослые тоже могут им заболеть. У Алека были типичные симптомы — плохое самочувствие, сильная жажда, частые походы в туалет и усиливающиеся судороги ног из-за высокого уровня сахара в крови. В клинике у него уровень глюкозы достигал почти 500 мг/дл, ему назначили инсулин и капельницу с физиологическим раствором.

В первые месяцы после диагноза он жил дома, и Николь говорит, что он ответственно относился к лечению, регулярно сообщая о своем рационе и уровне сахара. Но в декабре 2016 года он решил съехать, и тогда начались трудности.

Алек хорошо понимал, как управлять диабетом, недавно получил повышение до менеджера в местном ресторане и стал зарабатывать больше — был готов к самостоятельной жизни, вспоминает Николь. Однако в последние недели перед своим днем рождения 1 июня 2017 года она заметила, что он похудел, а стресс из-за проблем с медицинской страховкой и оплатой инсулина сильно давил на него. Они даже обсуждали возможность его возвращения домой из-за высоких затрат на лечение и страховку.

«С обретением независимости и отсутствием мамы, которая могла бы контролировать питание, возможно, он немного перестал строго следовать рекомендациям», — говорит Николь. «Но я думаю, что он все равно старался быть здоровым. Когда он понял, насколько дорого обходится лечение, стресс усилился, и все пошло под откос».

Николь видела Алека за семь дней до того, как он был найден в своей квартире, и тогда он не казался еще более истощенным. Но когда его нашли, она была шокирована тем, насколько он ослаб. Она также вспоминает, как убирала его вещи и видела холодильник, полный овощей, фруктов и рыбы в морозилке — это доказывало, что он действительно старался.

Его девушка рассказала, что за несколько дней до смерти он отказался идти к фуд-траку, так как боялся, что не сможет удержать пищу, а в понедельник перед смертью он не пришел на работу из-за рвоты и проблем с дыханием.

Алек использовал инсулин Humalog и Lantus для базальной терапии ночью; одна упаковка из пяти шприц-ручек одного из видов инсулина стоила около 800 долларов и не хватала почти на месяц. По данным рецептов, он, вероятно, ждал следующей зарплаты, чтобы купить инсулин, и экономил дозы, что привело к недостаточному лечению.

«Цена просто возмутительна», — говорит Николь. «Это абсурдно».

После начального периода скорби Николь начала рассказывать историю Алека в конце 2017 года, начиная с местного телеканала в Рочестере, Миннесота. Это привлекло внимание других СМИ и стало частью протестов #insulin4all у штаб-квартиры Eli Lilly в сентябре 2017 года, а в 2018 году история получила широкое распространение.

Каждый день Николь слышит истории от других людей с диабетом, которые сталкиваются с подобными проблемами — экономят инсулин, не измеряют сахар, не покупают еду или не платят за жилье, выбирая между лекарствами и другими расходами.

«Нужно, чтобы больше людей говорили об этом и делились своими историями», — говорит она. «Я думала, смерть Алека — это исключение, но это происходит слишком часто».

Движение за доступность инсулина и реформы ценообразования

К счастью, ключевые организации и группы активистов начинают влиять на ситуацию. Вот основные недавние достижения:

Американская медицинская ассоциация выступает за реформы

13 июня крупнейшая организация врачей США призвала к действиям на федеральном и штатном уровнях по контролю цен на инсулин. Они требуют от Федеральной торговой комиссии и Министерства юстиции отслеживать цены и конкуренцию на рынке инсулина для защиты потребителей. В частности, AMA поддерживает:

• Юридические действия от пяти штатов и федеральных прокуроров против производителей инсулина и управляющих аптечными льготами (PBM).
• Помощь для пациентов без страховки и тех, кто сталкивается с высокими доплатами или потерей доступа из-за смены страховки.
• Поддержку для получателей Medicare и Medicaid, особенно в части покрытия инсулина.
• Создание модельного законодательства для повышения прозрачности цен, запрета схем с откатами и устранения договоров, запрещающих фармацевтам информировать пациентов о более дешевых альтернативах.
• Обучение врачей вопросам ценообразования, чтобы они могли помогать пациентам выбирать доступные лекарства.

«Ужасно, что наши пациенты не могут получить базовое лекарство, такое как инсулин», — заявил член правления AMA доктор Уильям МакДейд. «Правительство должно вмешаться и защитить пациентов от чрезмерных цен. AMA также планирует обучать врачей и законодателей, а прозрачность цен — хороший старт».

Планы администрации Трампа

На слушаниях в Сенате 12 июня министр здравоохранения Алекс Азар, ранее руководивший Eli Lilly, представил план администрации по борьбе с высокими ценами:

• Запрет на наказания PBM за снижение цен фармацевтическими компаниями.
• Запрет договоров, ограничивающих фармацевтов в информировании пациентов.
• Увеличение количества дженериков и упрощение их вывода на рынок, включая биосимиляры инсулина.
• Требование к FDA обязывать производителей раскрывать цены в рекламе.

«Все выигрывают от роста цен, кроме пациентов, для которых стоимость рассчитывается исходя из этих цен», — отметил Азар.

Несмотря на обещания, реальные изменения пока не произошли, и многие считают, что это лишь слова без конкретных действий.

Позиция Американской диабетической ассоциации

В мае ADA выступила перед Конгрессом, представив рекомендации своей рабочей группы по доступности инсулина:

• Повышение прозрачности во всей цепочке поставок — от производителей до страховщиков.
• Обсуждение цен между врачами, страховыми и аптеками.
• Исследования эффективности и стоимости различных видов инсулина.
• Развитие биосимиляров и инноваций в инсулинах.
• Назначение врачами наиболее доступных и эффективных препаратов.
• Доступность информации о преимуществах, рисках и стоимости для врачей и пациентов.

Глава медицинского отдела ADA доктор Уильям Сефалу уточнил, что в докладе не предлагается считать старые виды инсулина универсальным решением проблемы цен, а лишь отмечается, что для некоторых пациентов они могут быть подходящими.

Хотя ADA медленно реагирует на кризис, их доклад — шаг в правильном направлении, который привлекает внимание законодателей и общественности.

Что будет дальше, покажет время. Тем временем активисты, такие как Николь Смит-Холт, продолжают бороться за перемены.

Активизм матери за доступность инсулина

В последние месяцы Николь стала заметным активистом движения #insulin4all.

Она посетила собрание акционеров Eli Lilly и встретилась с руководством компании, чтобы рассказать историю сына и призвать к изменениям.

В законодательной сфере Николь сотрудничает с законодателями Миннесоты над законом об экстренном доступе к инсулину — «Закон об экстренном инсулине Алека Смита». Законопроект предусматривает бесплатный или льготный доступ к инсулину для людей без страховки, потерявших работу или вышедших из родительской страховки. Пока такого закона нет ни в одном штате, и Николь надеется на распространение идеи.

Законопроект не прошел комитет, но Николь планирует повторно его представить.

Она отмечает, что закон не охватывает экстренные дозаправки инсулина, как в Огайо, и не затрагивает вопросы прозрачности цен и другие системные проблемы.

«Все эти меры должны быть объединены в один комплексный закон», — считает Николь. «Отдельные инициативы помогают, но не решают главные проблемы системы здравоохранения. Нужно комплексное решение».

«Мы хотим законов, которые не позволят фармацевтическим компаниям необоснованно повышать цены и заставлять людей делать ужасный выбор между жизненно важными лекарствами и другими нуждами», — говорит Николь. «Людям с диабетом 1 типа нужны ежедневные инъекции, поэтому мы требуем прозрачности, снижения цен и законов против ценового грабежа».

Изучите полезные статьи в категории Сексуальное здоровье на дату 23-06-2018. Статья под заголовком "Мать борется за доступность инсулина после трагической смерти сына" предлагает глубокий анализ и практические советы в области Сексуальное здоровье. Каждая статья подготовлена экспертами для предоставления максимальной ценности читателям.

Статья " Мать борется за доступность инсулина после трагической смерти сына " расширяет ваши знания в категории Сексуальное здоровье, держит вас в курсе последних событий и помогает принимать обоснованные решения. Каждая статья основана на уникальном контенте, обеспечивая оригинальность и качество.