Женщина, потерявшая сына из-за дорогого инсулина, борется за доступность лекарства

Жизнь Николь Смит-Холт навсегда изменилась в июне 2017 года, когда она потеряла сына Алека всего через несколько недель после его 26-летия. Диагноз диабета 1 типа был поставлен ему два года назад, но мать узнала только потом, что он не мог позволить себе необходимый инсулин и вынужден был экономить дозы. Несмотря на тревожные симптомы, распознанные лишь постфактум, Алек трагически скончался от диабетического кетоацидоза.

Сегодня Николь рассказывает историю Алека по всему миру. Ее интервью публиковались в крупных и малых СМИ, включая журнал People. История Алека привлекла внимание рок-звезды Бретта Майклса, который сам живет с диабетом 1 типа и теперь поддерживает кампанию по борьбе с ростом цен на инсулин. Николь активно продвигает уникальное законодательство в Миннесоте, направленное на снижение стоимости лекарства, и мечтает о подобных инициативах на федеральном уровне.

Ее деятельность совпадает с возрастающим общественным давлением на фармацевтические компании и государственные органы в вопросах ценообразования. Администрация США предложила план реформ, Конгресс провел серию слушаний, а Американская диабетическая ассоциация (ADA) выпустила доклад с рекомендациями. Американская медицинская ассоциация (AMA) также настаивает на реформировании системы ценообразования инсулина.

«Я счастлива видеть, что проблема доступности инсулина наконец привлекает столько внимания, — делится Николь. — Я надеюсь, что это приведет к реальным изменениям, которые спасут жизни и сделают лекарства и страховки более доступными. Мы движемся в правильном направлении, поддержка растет, и я верю, что крупные перемены не за горами».

Трагедия Алека Смит-Холта

Алек был диагностирован с диабетом 1 типа в мае 2016 года, незадолго до своего 24-го дня рождения. Мать признается, что раньше считала диабет 1 типа исключительно детским заболеванием. У Алека проявились типичные симптомы: сильная жажда, частые походы в туалет, ухудшение судорог в ногах из-за высокого уровня сахара в крови. При первом обращении в клинику уровень глюкозы достигал почти 500 мг/дл, ему сразу назначили инсулин и капельницы с солевым раствором.

В первые месяцы он жил дома, и Николь отмечает, что сын ответственно следил за своим состоянием, регулярно сообщая о результатах анализов и рационе питания. Однако в декабре 2016 года Алек готовился съехать и стать самостоятельным, что стало переломным моментом.

Тогда же он получил повышение до менеджера ресторана и начал зарабатывать больше, но столкнулся с проблемами при оплате страховки и стоимости инсулина. Николь замечала, что Алек терял вес и испытывал стресс из-за финансовых трудностей и необходимости самостоятельно управлять диабетом без поддержки матери. Они даже обсуждали возможность его возвращения домой из-за дороговизны лечения.

«Без моего постоянного контроля он, возможно, перестал строго соблюдать режим, — говорит Николь. — Но он действительно старался оставаться здоровым. Стресс из-за стоимости лечения заставил все пойти под откос».

Николь видела сына за неделю до трагедии и не заметила резких изменений. Но когда Алек был найден, его внешний вид шокировал — за одну неделю он сильно истощился. При разборе его вещей Николь обнаружила в холодильнике свежие овощи, фрукты и рыбу в морозилке — это доказывает, что он пытался заботиться о себе.

По словам девушки Алека, он отказался от еды с фудтрака из-за тошноты, а в день смерти позвонил на работу и сообщил о плохом самочувствии.

Он использовал инсулиновые ручки Humalog и Lantus для базального инсулина ночью. Одна упаковка из пяти ручек стоила около 800 долларов и не хватала на месяц. По рецептам видно, что за неделю до смерти он, возможно, откладывал покупку лекарства, чтобы дождаться зарплаты, и экономил дозы, что привело к ухудшению состояния.

«Стоимость инсулина просто возмутительна», — подчеркивает Николь.

После тяжелой утраты Николь начала рассказывать историю сына в конце 2017 года через местные СМИ и присоединилась к акции #insulin4all у штаб-квартиры Eli Lilly. В 2018 году к ее истории прислушались многие СМИ по всей стране.

Она ежедневно слышит от других пациентов с диабетом о подобных случаях, когда люди вынуждены экономить на инсулине, не контролировать уровень сахара, выбирать между лекарствами и едой или оплатой жилья.

«Нужно, чтобы больше людей высказывались, — говорит Николь. — Я думала, что смерть Алека — это исключение, но это происходит слишком часто».

Движение за реформу ценообразования на лекарственные препараты и инсулин

К счастью, ситуация с ценообразованием привлекает внимание ведущих организаций и законодателей. Вот основные шаги:

Американская медицинская ассоциация (AMA) 13 июня призвала к федеральным и штатным мерам по контролю за ценами на инсулин. AMA предлагает, чтобы Федеральная торговая комиссия и Министерство юстиции отслеживали цены и конкуренцию на рынке, а также поддерживает судебные иски от пяти штатов и федеральных прокуроров против производителей инсулина и посредников.

• Обеспечение защиты пациентов без страховки и тех, кто сталкивается с высокими франшизами или потерей доступа из-за смены страховых планов.

• Особое внимание к льготным программам Medicare и Medicaid, особенно к пробелам в покрытии (так называемая «провал»).

• Разработка модельного законодательства для усиления прозрачности цен, запрета схем с возвратами и устранения договоров, запрещающих фармацевтам информировать о более дешевых альтернативных лекарствах.

• Образование врачей для повышения их осведомленности о ценах и возможности подбора доступных терапий.

«Неприемлемо, что пациенты не могут получить базовое лекарство, — заявил член правления AMA доктор Уильям МакДейд. — Федеральное правительство должно вмешаться и защитить пациентов от эксплуатации».

Администрация США под руководством Алекса Азара, бывшего главы Eli Lilly, представила «план действий» по снижению цен на лекарства и инсулин, включая:

• Запрет штрафов для посредников при снижении цен на препараты.

• Отмена запретов на информирование пациентов фармацевтами о более дешевых лекарствах.

• Ускорение выпуска дженериков и биосимиляров, включая новые формы инсулина.

• Требование к FDA обеспечить раскрытие цен в рекламных материалах фармкомпаний.

«Повышение цен выгодно всем, кроме пациентов, — отметил Азар. — Мы продолжаем слушания и ищем пути решения».

Американская диабетическая ассоциация (ADA) в мае представила доклад с рекомендациями по улучшению прозрачности цен, увеличению количества бюджетных аналогов и просвещению врачей для назначения наиболее эффективных и доступных форм инсулина. ADA подчеркивает, что не все пациенты могут использовать старые виды инсулина, но для некоторых это может стать полезным вариантом.

Хотя прогресс идет медленно, эти инициативы дают надежду на перемены.

Активная борьба матери за доступность инсулина

Николь стала одним из наиболее заметных активистов движения #insulin4all. Весной она посетила собрание акционеров Eli Lilly и встретилась с руководством компании, чтобы рассказать историю сына и призвать к изменению ценовой политики.

В законодательной сфере Николь сотрудничает с депутатами Миннесоты, продвигая законопроект об экстренном доступе к инсулину — «Закон Алека Смита». Он предусматривает бесплатное или льготное обеспечение инсулином для людей без страховки, потерявших работу или вышедших из родительской системы медицинского страхования. Хотя проект не был принят в первом чтении, Николь намерена продолжать работу над его повторным введением.

Закон не охватывает все проблемы, такие как прозрачность цен и экстренные дозы инсулина, но активистка считает, что комплексный подход необходим для системных изменений.

«Нужно запретить фармкомпаниям необоснованно повышать цены и заставлять людей выбирать между жизненно важными лекарствами и другими необходимыми расходами, — говорит Николь. — Пациенты с диабетом 1 типа нуждаются в ежедневных инъекциях, поэтому прозрачность и снижение цен — это вопрос жизни и смерти».

Ознакомьтесь с последними новостями и актуальными событиями в категории Сексуальное здоровье на дату 23-06-2018. Статья под заголовком "Женщина, потерявшая сына из-за дорогого инсулина, борется за доступность лекарства" предоставляет наиболее релевантную и достоверную информацию в области Сексуальное здоровье. Каждая новость тщательно проанализирована, чтобы дать ценную информацию нашим читателям.

Информация в статье " Женщина, потерявшая сына из-за дорогого инсулина, борется за доступность лекарства " поможет вам принимать более обоснованные решения в категории Сексуальное здоровье. Наши новости регулярно обновляются и соответствуют журналистским стандартам.