Семь страхов родителей детей с аутизмом, которые поймут многие

Здоровье и благополучие касаются каждого по-своему. Это история одного человека.

Воспитание любого ребенка – это всегда испытание и порой словно поле минное.

Обычно родители обращаются за советом к родственникам и друзьям, зная, что они уже сталкивались с похожими ситуациями и смогут поддержать — или хотя бы предложить бокал вина и кусочек сыра! Такая поддержка работает, когда ребенок нейротипичный.

Но что делать, если ваш ребенок уникален? К кому обратиться, когда универсальные советы не подходят?

Для родителей детей с аутизмом это часто чувство одиночества, ведь их страхи совершенно отличаются от обычных переживаний других родителей.

Я знаю это, потому что я мама двойняшек.

Мои мальчики родились на 32-й неделе беременности. Вместе с преждевременным рождением пришли множество вопросов и тревог.

У одного из них, Гарри, редкий краниофациальный синдром Голденхара — половина лица не развилась полностью. Это погрузило меня в мир вины и горя.

Когда Гарри исполнилось два года, ему поставили диагноз аутизм. Его брат-близнец, Оливер, нейротипичный.

Я знаю радости, сложности и страхи воспитания как обычного, так и особенного ребенка.

Для Оливера я беспокоюсь о том, как поддержать его в моменты разочарования, помочь справиться с экзаменами, поиском работы и дружбой.

Мои друзья понимают эти переживания — мы можем поговорить за чашкой кофе и посмеяться над временными трудностями.

Мои страхи за Гарри совсем иные.

Я редко делюсь ими, потому что друзья, несмотря на все старания, не до конца понимают, а озвучивание страхов оживляет их, и не всегда мне хватает сил бороться.

Пока я уверена, что страхи за Оливера со временем улягутся, покоя в душе за Гарри пока нет.

Чтобы справляться, я сосредотачиваюсь на любви к Гарри и радости, которую он приносит в мою жизнь, а не только на трудностях.

Но я хочу, чтобы другие родители детей с аутизмом знали — они не одни. Вот некоторые из моих переживаний, которые поймут многие из них.

1. Делала ли я достаточно для него?

Я постоянно стараюсь найти баланс между поддержкой Гарри и развитием его самостоятельности.

Я оставила преподавательскую карьеру, чтобы быть рядом на приемах и операциях.

Я борюсь за то, чтобы он получал все необходимые услуги.

Я вывожу его на прогулки, даже если знаю, что на незнакомой территории возможен срыв — потому что хочу, чтобы он видел мир, исследовал его и создавал воспоминания.

Но иногда меня одолевает голос, что я могла бы сделать больше, что ему нужно больше, чем я даю.

Я готова сделать всё, чтобы Гарри жил полной и счастливой жизнью, но в трудные дни ощущаю, что не справляюсь, что недостаточно хороша.

В такие моменты я напоминаю себе, что любые родители, воспитывающие особенных или обычных детей, должны принять свою несовершенность.

Я делаю всё, что в моих силах, и верю, что Гарри оценит мою любовь и заботу.

2. Как будут развиваться его коммуникативные навыки?

Хотя Гарри практически не говорит, он знает много слов и умеет их использовать, но до полноценного разговора еще далеко.

Он выбирает из предложенных вариантов, часто повторяет услышанное, включая случайные ругательства, которые я с улыбкой приписываю его отцу.

В лучшем случае он самостоятельно выбирает еду, одежду и места для посещения.

В худшем – ему нужен переводчик, понимающий его особый стиль общения.

Будет ли он всегда зависеть от других, чтобы понять и взаимодействовать с миром? Смогут ли слова стать для него источником свободы?

Я искренне надеюсь на это, ведь аутизм научил меня терпению и надежде.

Гарри постоянно удивляет меня своим развитием.

Я принимаю его таким, какой он есть, но верю, что он может превзойти любые ожидания по части речи.

3. Как он справится с переходом во взрослую жизнь?

Мы уже говорим с Гарри о подростковом периоде, но как объяснить чувства, если он не может рассказать о них словами?

Как помочь ему управлять неожиданными перепадами настроения, новыми ощущениями и изменениями внешности?

Кажется несправедливым, что тело развивается, а понимание еще не готово.

Как поддержать и объяснить, что все чувства естественны, если он не может сказать о своей борьбе?

Я стараюсь быть проактивной и учить его тому, что ожидать.

Юмор помогает мне справляться с трудностями — даже в самых сложных ситуациях можно найти повод для улыбки и двигаться дальше.

4. Какая у него будет жизнь в будущем?

Я опасаюсь, что ждет моего сына, когда он станет взрослым.

Насколько он будет самостоятельным? Сможет ли наслаждаться жизнью, если потребуется постоянная поддержка? Будет ли работать? Испытает ли настоящую дружбу или любовь?

Будет ли общество принимать его уникальность, несмотря на внешние проявления и особенности поведения?

Будущее Гарри неопределенно — размышления об этом порой не приносят пользы.

Я просто стараюсь дать ему достойную жизнь и наслаждаться каждым моментом с обоими моими мальчиками сегодня.

5. Придется ли мне когда-то отпустить его?

Я хочу, чтобы Гарри всегда жил со мной, в доме, где он чувствует себя в безопасности, где его эмоции принимаются так же, как и радость.

Я хочу защитить его от мира, который может быть жесток к уязвимым.

Но я боюсь, что в будущем, когда он станет взрослым и сильным, мне будет трудно справляться с его вспышками, особенно когда я стану старше.

Другой вариант — специализированное жилье, но сейчас мне сложно даже представить это.

Я не собираюсь думать об этом сегодня, но понимаю, что это реальность, к которой рано или поздно придется подготовиться.

6. Поймет ли он, насколько его любят?

Я говорю Гарри «я люблю тебя» несколько раз в день. Иногда он молчит, иногда смеется, иногда повторяет за мной.

Понимает ли он эти слова так же, как инструкции надеть обувь или поесть?

Это просто звуки или он чувствует любовь, которую я вкладываю в них?

Я мечтаю, что однажды он скажет мне это без подсказки.

Но я счастлива нашей особенной связи, где слова не всегда нужны, чтобы выразить чувства.

7. Что случится с ним после моей смерти?

Это мой самый большой страх. Кто позаботится о нем, когда меня не будет?

Конечно, у него есть семья и специалисты, знающие его повадки и особенности.

Но никто не знает его так, как я — его мысли, чувства, без слов.

Я хотела бы сохранить эту магию и передать ее тому, кто позаботится о нем потом.

Кто будет любить его так же сильно? Мое сердце разрывается при мысли о разлуке.

Я начала готовиться к этому, изучая ресурсы благотворительной организации Sense, которая помогает семьям особенных детей. Это дает мне немного спокойствия.

Как справляться с дополнительными страхами родителей особенных детей

Страхи за Гарри не относятся к Оливеру и не были знакомы моей матери.

Страхи родителей детей с аутизмом уникальны и сложны, как и сами дети.

Я не знаю, как сложится наша жизнь и оправдаются ли мои страхи, но знаю одно — несмотря на тревоги, внутри нас есть сила и упорство идти дальше.

Для родителей особенных детей решимость дать им лучшее — это наша броня.

Двигаясь вперед день за днем, мы питаемся любовью сильнее всего — и, в моем случае, бокалом вина и кусочком сыра!

Автор: Чарли, мама двойняшек Оливера и Гарри. Гарри родился с редким синдромом Голденхара и аутизмом, поэтому жизнь полна испытаний и радостей. Чарли — учитель, автор книги «Наша измененная жизнь», блогер и основатель благотворительной организации More Than a Face, повышающей осведомленность о лицевых деформациях. В свободное время любит проводить время с семьей и друзьями, наслаждаясь сыром и вином.

Откройте для себя интересные темы и аналитические материалы в категории Путь к родительству на дату 16-04-2018. Статья под заголовком "Семь страхов родителей детей с аутизмом, которые поймут многие" предоставляет новые идеи и практические рекомендации в области Путь к родительству. Каждая тема тщательно проанализирована, чтобы дать читателям полезную информацию.

Тема " Семь страхов родителей детей с аутизмом, которые поймут многие " помогает принимать более разумные решения в категории Путь к родительству. Все темы на нашем сайте уникальны и предлагают ценную информацию для аудитории.