Преодоление МС: Мой путь к поиску эффективного лечения

День, когда мне поставили диагноз рассеянного склероза (РС), навсегда останется в памяти — это был мой двадцатый день рождения.

Я сидела в кафе с близкой подругой, готовясь к экзаменам в колледже. После бессонной ночи, потраченной на написание 10-страничного реферата, оставался всего один тест, и я мечтала о долгожданном праздновании.

Однако внезапно моя левая рука онемела. Сначала ощущение было похоже на покалывание, но вскоре оно охватило всю левую сторону тела.

Я решила сделать перерыв, встала и чуть не упала из-за сильного головокружения. К счастью, моя подруга, будущий медик, поняла, что что-то не так.

Мы быстро собрались и отправились в больницу.

Диагноз, который изменил жизнь

После долгого ожидания врач скорой помощи сообщил: «Мисс Хорн, ваши симптомы требуют срочного обследования на наличие опухоли мозга или рассеянного склероза. Мы назначаем МРТ и люмбальную пункцию.»

Впервые я услышала термин «рассеянный склероз». На следующий день МРТ показала 18 очагов поражения в мозге.

Страх переполнял меня, но вместе с ним пришло облегчение — наконец-то я получила подтверждение того, что со мной происходит.

За два года до диагноза я активно занималась спортом, работала на двух работах и участвовала во многих мероприятиях, но постепенно усталость, головокружение и боли в теле сводили меня с ног.

Обращаясь к врачам, я часто сталкивалась с недоверием: симптомы списывали на стресс или «ростовые боли». Но я знала — это не так.

Диагноз рецидивирующе-ремиттирующего РС был пугающим, но принес надежду — теперь я знала, что существуют методы поддержки и лечения.

Я погрузилась в изучение информации, чтобы вернуть качество жизни.

Первый опыт с терапией, изменяющей течение болезни

Из-за моего молодого возраста и количества поражений невролог рекомендовал начать лечение, модифицирующее течение болезни (ЛМТБ), как можно скорее.

Идея ежедневных инъекций была не из приятных, но я понимала, что без медикаментозной поддержки рисковать нельзя.

Я подробно обсудила с врачом побочные эффекты, дозировки и эффективность разных препаратов. Хотела выбрать вариант, который замедлит прогрессирование болезни и будет удобен для моего образа жизни.

В итоге мы остановились на Копаксон (глатирамера ацетат) — инъекции, которые я делала каждую ночь перед сном, хранить препараты мне помог мини-холодильник в общежитии.

Сложности с побочными эффектами

Первые два года Копаксон помогал: не было обострений, новые поражения в МРТ не появлялись, симптомы были слабыми.

Но затем начались сильные реакции в местах уколов: болезненные волдыри и воспаления, что было связано с изменениями в моем теле после перехода на противовоспалительную диету и потери 18 кг.

Из-за уменьшения жировой прослойки для инъекций осталось мало мест, ежедневные уколы стали невыносимыми, но я не хотела отказываться от лечения.

Пришлось искать альтернативы и обсудить их с неврологом.

Попытка с Текфидера

К счастью, появился новый препарат — Текфидера (диметилфумарат), который принимался в виде таблетки один раз в день.

Это казалось мечтой: больше никаких игл, синяков и шишек.

Но уже через несколько месяцев я столкнулась с сильной аллергической реакцией: приливы жара, насморк, крапивница и тяжесть в груди.

Хотя такие побочные эффекты известны для Текфидеры, мои были особенно тяжелыми. Поддержка в онлайн-сообществе больных РС помогла мне настаивать на смене терапии.

Я начала фиксировать свои симптомы фото- и видеоматериалами и после этого врач согласилась изменить лечение.

Открытие с помощью фармакогенетического тестирования

Меня направили к иммунологу, чтобы понять причины такой реакции на лекарства.

Фармакогенетическое тестирование показало, что мое тело быстро перерабатывает препараты и склонно к сильным побочным эффектам с некоторыми классами лекарств.

Это открытие стало важным шагом на пути к подбору эффективного и безопасного лечения.

Идеальное решение — инфузионная терапия

С учетом результатов теста врач предложил инфузионные препараты — Ритуксан (ритуксимаб) или Окревус (окрелизумаб), которые вводятся два раза в год.

Я выбрала Ритуксан из-за возможности индивидуальной дозировки и удобного графика — каждые пять месяцев.

Использование Ритуксана вне официальных показаний

Хотя Ритуксан не одобрен FDA для лечения РС, он широко применяется врачами в таких случаях. Термин «вне этикетки» означает использование лекарства не по официальному назначению.

За четыре года лечения моё состояние стабилизировалось: новые очаги не появляются, симптомы контролируются, и я смогла завершить магистратуру.

Без фармакогенетического тестирования я, возможно, не нашла бы этот путь.

Что я усвоила

Теперь я благодарна РС — эта болезнь научила меня чувствовать своё тело и отстаивать свои интересы.

Вот что я поняла и хочу передать другим:

• Я доверяю себе больше всех.
• Веду тщательный дневник симптомов и реакций.
• Общаюсь с поддерживающим сообществом.
• Учитываю стиль жизни при выборе лечения.
• Работаю с медицинским страховщиком для оптимизации затрат на лекарства.
• Активно взаимодействую с врачом, не боюсь задавать вопросы.

Некоторые находят подходящее лечение с первого раза, другим же требуется время и терпение.

За десять лет количество доступных препаратов для РС значительно выросло, так что не теряйте надежду, если текущее лечение не подходит.

Челси Хорн — писатель и актриса из Атланты, увлечённая здоровьем и поддержкой людей с хроническими и редкими заболеваниями. В свободное время она готовит полезную пищу, читает и гуляет с собаками Джорджем и Беатрис. Следите за её историей @verywellchel.

Ознакомьтесь с последними новостями и актуальными событиями в категории Сексуальное здоровье на дату 25-02-2022. Статья под заголовком "Преодоление МС: Мой путь к поиску эффективного лечения" предоставляет наиболее релевантную и достоверную информацию в области Сексуальное здоровье. Каждая новость тщательно проанализирована, чтобы дать ценную информацию нашим читателям.

Информация в статье " Преодоление МС: Мой путь к поиску эффективного лечения " поможет вам принимать более обоснованные решения в категории Сексуальное здоровье. Наши новости регулярно обновляются и соответствуют журналистским стандартам.