Как поддержать ребёнка и семью после диагноза диабета 1 типа: советы эксперта

Сегодня мы рады представить Сильвию Уайт из Мемфиса, штат Теннесси — маму детей с диабетом, сертифицированного специалиста по диабету, тренера по использованию инсулиновых помп, диетолога и лицензированного консультанта. Она ведёт блог Parenting Diabetes, где делится знаниями и поддержкой с тысячами семей.

С более чем десятью годами опыта жизни с диабетом 1 типа в семье, Сильвия готова поделиться своими мыслями и советами для родителей, столкнувшихся с новым диагнозом у ребёнка.

Письмо родителям, чьи дети только что получили диагноз диабет 1 типа

У меня двое из троих детей живут с диабетом 1 типа, и недавно мы отметили их десятилетие с момента постановки диагноза — так называемый «диа-юбилей». Это время для размышлений о пройденном пути, о том, сколько нового мы узнали и как сильно изменились за эти годы.

Диагноз диабета у ребёнка — это страшный и эмоционально сложный момент. Я пережила это дважды, и с каждым разом это не становится легче. В конце 2006 года, когда мы привыкали заботиться о нашем 12-летнем сыне, у которого диабет диагностировали в феврале, мы получили диагноз у нашей 6-летней дочери. Снова наступило чувство шока и растерянности.

Мои дети были диагностированы в разном возрасте и на разных этапах развития. В 12 лет сын уже мог самостоятельно контролировать своё состояние, а моя дочь, которая только пошла в детский сад, нуждалась в более тщательном уходе.

Я до сих пор помню ту ночь, когда проверила уровень сахара у дочери, используя прибор сына — показатель был 354 мг/дл. Я плакала почти всю ночь, осознавая всю серьёзность ситуации. Следующий день начался с беспрерывного ухода и заботы.

Тогда мои мысли были полны тревог: как ухаживать за маленькой девочкой, которая любит носить платья и как ей переносить инъекции, сможет ли она играть с друзьями, как школа будет обеспечивать её безопасность… Эти вопросы не возникали с сыном, который быстро научился самостоятельно контролировать своё состояние и даже посещал летний лагерь для здоровых детей.

Конечно, я волновалась за сына, но больше о его будущем — сможет ли он заниматься спортом, избежать осложнений. С дочерью же заботы были больше связаны с ежедневным уходом.

В первые дни после постановки диагноза родители часто испытывают усталость, бессонницу и эмоциональное напряжение. Они сталкиваются с огромным объёмом информации и ответственностью по уходу, часто без возможности получить помощь или отдых.

Но я хочу заверить — со временем всё становится легче. Семья находит свой новый ритм жизни, становится частью сообщества людей с диабетом, пусть и по вынужденным причинам.

Я стала сертифицированным специалистом по диабету и тренером по инсулиновым помпам, чтобы помогать семьям адаптироваться к этой болезни. Мне особенно важно слушать родителей и поддерживать их, делясь своим опытом и уверенностью, что всё будет хорошо.

Недавно я обучала маму трёхлетней девочки пользоваться системой непрерывного мониторинга глюкозы. У неё было много вопросов и волнений, и я помогла ей понять, что с возрастом заботы становятся проще. Вот ответы на самые частые вопросы, которые я слышу:

Буду ли я когда-нибудь высыпаться?

Да, современные технологии, такие как системы непрерывного мониторинга, позволяют настроить сигналы тревоги и контролировать состояние ребёнка, не просыпаясь каждую ночь. Со временем ребёнок сможет самостоятельно заботиться о себе, а вы найдёте поддержку для ночного ухода.

Станет ли всё легче?

Безусловно. Сейчас всё кажется сложным — подсчёт углеводов, расчёт доз инсулина, лечение гипо- и гипергликемии. Но с опытом вы будете делать это автоматически, даже менять помпу во время поездки. Время — лучший учитель.

Сможет ли ребёнок вести обычную жизнь?

Да. Мой сын играл в футбол и бейсбол, учился в колледже в другом штате и даже участвовал в программе обмена. Дочь занимается гимнастикой, теннисом, ходит в походы с друзьями и планирует стать врачом. Диабет — это лишь часть жизни, требующая внимания и планирования, но не ограничивающая возможности.

Вот несколько советов, которые помогли мне и другим родителям справиться с диабетом в семье:

ПОЗВОЛЬТЕ СЕБЕ ОЩУЩАТЬ ГРУСТЬ

Это нормально — пройти через этапы горя. Вы теряете прежнее представление о здоровом и беззаботном ребёнке, жизнь меняется. Позвольте себе испытывать и выражать эмоции — это часть адаптации к новой реальности.

ИЗУЧАЙТЕ ИНФОРМАЦИЮ

Образование — ключ к уверенности. Читайте книги, посещайте семинары, участвуйте в мероприятиях организаций, таких как JDRF. Отправляйте ребёнка в специализированные лагеря, где он научится самостоятельному уходу и социальному взаимодействию с детьми с диабетом.

СОЗДАЙТЕ НАДЁЖНУЮ КОМАНДУ

Выберите эндокринолога и специалистов, которым доверяете и с которыми комфортно работать. В вашу команду должны входить врач, сертифицированный специалист, диетолог и при необходимости психолог. Не стесняйтесь обращаться за помощью в любое время, не только в начале пути.

НЕ ЗАСТРЕВАЙТЕ НА ЦИФРАХ

Не воспринимайте показатели сахара как «хорошие» или «плохие». Высокие значения — это сигнал для анализа и корректировки, а не повод для вины ребёнка. Сосредоточьтесь на обучении и поддержке, а не на страхах и критике.

ВЫ НЕ ОДНИ

Ищите поддержку — местные группы, онлайн-сообщества, специализированные форумы. Общение с другими семьями, проходящими через похожие испытания, поможет чувствовать себя увереннее и не одиноко.

СВЕТЛОЕ БУДУЩЕЕ ВПЕРЕДИ

Доверяйте опыту тех, кто уже прошёл этот путь. Ваш ребёнок сможет реализовать свои мечты и жить полноценной жизнью. Со временем вы передадите ему ответственность за собственный уход, и он будет готов к самостоятельности.

Главное — не бояться будущего. Учитесь, поддерживайте друг друга и смотрите вперёд с надеждой. Научные исследования не стоят на месте, и впереди — новые возможности и открытия для людей с диабетом.

Держитесь! Вы справитесь, и всегда найдутся люди, готовые помочь и поддержать.

Спасибо, Сильвия, за вдохновляющие слова и ценные советы для родителей в нашем сообществе!

Изучите полезные статьи в категории Сексуальное здоровье на дату 07-03-2017. Статья под заголовком "Как поддержать ребёнка и семью после диагноза диабета 1 типа: советы эксперта" предлагает глубокий анализ и практические советы в области Сексуальное здоровье. Каждая статья подготовлена экспертами для предоставления максимальной ценности читателям.

Статья " Как поддержать ребёнка и семью после диагноза диабета 1 типа: советы эксперта " расширяет ваши знания в категории Сексуальное здоровье, держит вас в курсе последних событий и помогает принимать обоснованные решения. Каждая статья основана на уникальном контенте, обеспечивая оригинальность и качество.