История борьбы с болезнью Лайма: путь к диагнозу и выздоровлению

Я точно помню день, когда заразилась болезнью Лайма, благодаря медицинским записям моего покойного дерматолога.

«Клеща не обнаружено», — отметил он в августе 1997 года, зафиксировав появление классической красной кольцевидной сыпи на груди — эритема мультиформе.

Тогда я ничего не знала о болезни Лайма и клещах. Несмотря на характерную сыпь, дерматолог не сообщил мне о возможном диагнозе, назначил кортизоновую инъекцию и противовоспалительную мазь, отправив домой.

Диагноз был поставлен, когда мне было 67 лет. За 12 лет до этого я страдала от необъяснимых симптомов, которые списывала на возраст.

К сожалению, многие врачи не обладают достаточной подготовкой для распознавания разнообразных проявлений болезни Лайма, которые часто имитируют другие заболевания. Пациенты с недиагностированной болезнью Лайма часто переходят от одного специалиста к другому без результата.

Организации, такие как Международное общество по болезни Лайма и сопутствующим заболеваниям (ILADS), помогут найти опытного врача, знающего о болезни Лайма.

«Первый совет — найдите врача, который разбирается в болезни Лайма»

Что такое болезнь Лайма: клещи, олени и бактерии-спирохеты

Болезнь Лайма вызывается укусом заражённого черноногого клеща, переносящего бактерию Borrelia burgdorferi. Основным хозяином клещей является белоногая мышь, распространённая в Северной Америке. По мере роста клещи часто попадают на других животных, особенно на оленей.

Случаи болезни Лайма зарегистрированы в 48 штатах США.

Заражённые клещи передают бактерии через слюну при присасывании к коже, после чего бактерии распространяются по всему организму, вызывая разнообразные симптомы.

Borrelia burgdorferi — это спиралевидные бактерии-спирохеты, которые умеют скрываться от иммунной системы, что затрудняет их уничтожение. Они могут сохраняться даже после курса антибиотиков.

Множество симптомов, которые сложно распознать

Мои симптомы начинались с необъяснимых кожных проявлений. Я не придавала им значения, так как страдаю псориазом с детства и моя кожа чувствительна к укусам насекомых и раздражителям.

Болезнь Лайма вызвала появление красных зудящих высыпаний на руках и туловище, которые мешали спать. Дерматолог назвал это PLEVA — редкое состояние, связанное с бактериальными инфекциями, включая Лайм.

«Я не могла понять, что со мной происходит»

У меня также развилась розацеа на лице, появились красные пятна на руках и ногах, а на теле возникали крупные синяки от незначительных прикосновений.

Самым страшным было состояние парапсориаза, которое может предшествовать развитию лимфомы. Меня направили к онкологу, который предложил лечение УФ-В светом. Я приобрела б/у аппарат для домашней терапии.

От кожи к суставам

Позже появились боли в суставах и мышцах — подошвенный фасциит, боли в коленях и бурсит в бедрах. Ортопед назначил кортизоновые инъекции и физиотерапию.

Боли в голенях оставались, несмотря на отсутствие видимых повреждений. В руках развился артрит, пальцы деформировались, наблюдалась потеря костной массы в больших пальцах, но врачи списывали это на возраст.

Проблемы возникли и с ногами — обувь стала неудобной, пришлось перейти на ортопедическую.

Проблемы с памятью и концентрацией

Наибольшее беспокойство вызывали когнитивные нарушения — проблемы с концентрацией, забывчивость. Однажды я забыла, зачем пришла в магазин.

При поездках приходилось тщательно планировать маршрут даже для знакомых мест. Настроение колебалось, были периоды депрессии.

Я чувствовала себя, как в песне на идише «Слёзы мельника»: «Колёса крутятся, годы идут, а я старею, седею и устаю».

Прорыв в диагностике

Прорыв произошёл, когда врач моего мужа упомянул болезнь Лайма как возможную причину его болей в колене. Он ежедневно гулял по фермерским угодьям, где свободно паслись олени, что повысило риск заражения.

Симптомы мужа — усталость, боли в колене, светобоязнь, раздражительность — совпадали с признаками болезни Лайма. С помощью ILADS он нашёл квалифицированного врача.

Муж предположил, что и у меня может быть болезнь Лайма. Я изучила материалы, обратилась к Lyme-специалисту и начала лечение. Позже анализ в специализированной лаборатории IGeneX подтвердил диагноз.

Особенности тестирования

Первоначальный диагноз ставился на основании симптомов, несмотря на отрицательный результат теста ELISA, который часто бывает ненадёжным.

ELISA, рекомендованный CDC, обладает высокой специфичностью, но низкой чувствительностью, что может привести к ложным отрицательным результатам.

Тест IGeneX более точен, но даже он не может самостоятельно подтвердить или исключить болезнь Лайма — важна комплексная оценка врача.

Начало лечения

Врач назначил антибиотик кларитромицин (Biaxin) в июне и добавил метронидазол (Flagyl) в августе.

Я вела дневник симптомов и лечения, что очень помогало отслеживать прогресс.

Лечение проходило курсами с разными антибиотиками — доксициклин, миноциклин, тетрациклин и другие.

Также принимала добавки: MSM, витамины B12 и D, а позже — травяные настойки с кошачьим когтем и бандеролом, обладающими антибактериальными свойствами.

Путь к выздоровлению

Некоторые симптомы исчезли быстро — например, синяки больше не появлялись. Но сыпь, усталость, боли и скованность в руках сохранялись периодически.

Муж, начав лечение спустя два года после заражения, почувствовал улучшение через полгода. Мне потребовались годы, чтобы полностью прекратить приём антибиотиков.

Некоторое время я пользовалась тростью для поддержки равновесия.

К счастью, после диагноза я хорошо реагировала на лечение, и страховая программа Medicare покрывала часть расходов на лекарства, анализы и физиотерапию.

«Когда я впервые села на велотренажёр, едва могла крутить педали»

Физиотерапия значительно помогла, хотя боли мешали заниматься спортом. Я почти перестала ходить, хотя раньше это было моей любимой активностью.

Для восстановления я использовала мини-батут — сначала просто подпрыгивала, затем постепенно переходила к ходьбе и бегу на месте, что позволяло совмещать движение с просмотром фильмов или прослушиванием аудиокниг.

Позже я начала заниматься женским комплексом силовых упражнений, который помог укрепить мышцы.

Переезд и продолжение лечения

Переехав в Массачусетс в 2012 году, я нашла нового опытного Lyme-специалиста, который продолжал лечение до 2019 года.

Переезд был трудным из-за сохраняющейся слабости и неуверенности, что сильно нагружало моего мужа.

Физиотерапия продолжалась, и я постепенно набирала силу, увеличивая время занятий на велотренажёре до 15 минут и более.

Сейчас я считаю, что болезнь Лайма побеждена, но последствия всё ещё ощущаются: деформированные пальцы, слабый захват, постоянный тиннитус и проблемы с левой ногой. Тем не менее, антибиотики творят чудеса!

Размышления о пройденном пути

Оглядываясь назад, я удивляюсь, как могла 12 лет жить с ухудшающимся состоянием без диагноза. Возможно, я была слишком занята работой и заботой о маме, которая жила с нами после инсульта.

Я не хотела беспокоить близких своими проблемами, а врачи, к которым я обращалась, не могли помочь.

Особенно возмущает безразличие моего дерматолога, который, увидев характерную сыпь, не сообщил о болезни Лайма — это было недопустимо.

Главные уроки

Читая свой дневник с 2009 года, я поражаюсь, как смогла справиться. Без антибиотиков я бы сейчас, вероятно, была прикована к инвалидному креслу.

Меня возмущает, что некоторые врачи отрицают хроническую форму болезни Лайма, утверждая, что достаточно 20-дневного курса антибиотиков, и обвиняют пациентов в психических расстройствах.

Медицинская система несовершенна: врачи — тоже люди, и они ошибаются.

«Чтобы выздороветь, нужно стать экспертом в болезни Лайма»

Если у вас есть симптомы болезни Лайма, ищите квалифицированного врача и не соглашайтесь на поверхностное отношение.

К счастью, исследования болезни Лайма продолжаются, появляются новые методы лечения, включая долгосрочные протоколы. Сейчас легче стать Lyme-образованным благодаря фильмам, книгам и сообществам.

Важно уметь отстаивать свои права и не бояться менять врача, если он не воспринимает ваши жалобы всерьёз.

Выводы

• Найдите врача, хорошо разбирающегося в болезни Лайма.
• Изучайте информацию о болезни, смотрите фильмы и следите за сообществами поддержки.
• Ведите дневник симптомов, лечения и визитов к врачу.
• Доверяйте своим ощущениям и не принимайте диагнозы, объясняющие симптомы только возрастом или психологическими причинами.

Этот рассказ основан на личном опыте и не является медицинским заключением.

Маржори Хехт — опытный редактор и писатель, работающий на Кэйп-Коде. Её специализация — наука, технологии и медицина. В прошлом она работала в ООН и освещала политику в Вашингтоне. Имеет степень MSW Колумбийского университета, бакалавра Смит-колледжа и проходила послевузовское обучение в Лондонской школе экономики.

Изучите полезные статьи в категории Сексуальное здоровье на дату 13-08-2022. Статья под заголовком "История борьбы с болезнью Лайма: путь к диагнозу и выздоровлению" предлагает глубокий анализ и практические советы в области Сексуальное здоровье. Каждая статья подготовлена экспертами для предоставления максимальной ценности читателям.

Статья " История борьбы с болезнью Лайма: путь к диагнозу и выздоровлению " расширяет ваши знания в категории Сексуальное здоровье, держит вас в курсе последних событий и помогает принимать обоснованные решения. Каждая статья основана на уникальном контенте, обеспечивая оригинальность и качество.