Mengangkat Suara Perempuan Melalui White Dress Project

Fibroid rahim merupakan masalah kesehatan yang banyak dialami perempuan, khususnya di komunitas perempuan kulit hitam. Sekitar 20 hingga 80 persen perempuan akan mengalami fibroid sebelum usia 50 tahun.

Namun, prevalensi fibroid lebih tinggi pada perempuan kulit hitam, dengan sekitar 80 persen yang menerima diagnosis dibandingkan 70 persen perempuan kulit putih. Tingkat kejadian fibroid pada perempuan kulit hitam bisa hingga tiga kali lipat lebih tinggi dibandingkan kelompok lain.

Selain itu, perempuan kulit hitam juga sering mengalami gejala yang lebih berat dan lebih banyak menjalani tindakan operasi dibandingkan kelompok lainnya.

Sebuah studi tahun 2021 mengupas pengalaman 37 perempuan kulit hitam dalam mengelola fibroid, menemukan bahwa faktor sejarah dan sosial turut memengaruhi pilihan mereka. Peneliti merekomendasikan pendekatan perawatan yang memperhatikan berbagai aspek dan meningkatkan suara perempuan kulit hitam.

White Dress Project merupakan organisasi yang dipimpin perempuan dengan tujuan meningkatkan dana riset terkait fibroid rahim, mulai dari penyebab, pencegahan, hingga dampaknya pada komunitas yang paling terdampak. Proyek ini mengedepankan edukasi, advokasi, dan membangun komunitas melalui berbagi cerita.

Nkem Osian, direktur kemitraan White Dress Project, berbagi wawasan tentang sejarah, tujuan, dan inisiatif terkini proyek ini untuk memberdayakan perempuan.

Wawancara ini telah diedit untuk kejelasan dan ringkasan.

Apa itu White Dress Project dan apa tujuan utamanya?

White Dress Project adalah organisasi nirlaba yang berfokus pada peningkatan kesadaran tentang fibroid rahim yang sangat umum namun jarang dibicarakan secara terbuka. Banyak perempuan yang mengalaminya, tapi topik ini seringkali dianggap tabu.

Kami berjuang untuk mendapatkan lebih banyak dana riset karena pengetahuan tentang penyebab dan pencegahan fibroid masih sangat terbatas.

Selain itu, misi kami yang penting adalah mendorong perempuan berbagi pengalaman mereka. Kami menciptakan platform dan komunitas yang mendukung perempuan yang mengalami perjuangan sehari-hari melawan fibroid.

Ini adalah ruang aman untuk berbagi cerita dan frustrasi tanpa takut dihakimi.

Banyak informasi yang keliru beredar tentang fibroid, sehingga kami menyediakan sumber terpercaya agar perempuan dapat membuat keputusan kesehatan yang lebih baik dan menjadi advokat terbaik bagi diri mereka sendiri.

Kerap kali, perempuan merasa keluhan mereka diremehkan atau diabaikan oleh tenaga medis, sehingga penderitaan mereka berlanjut tanpa perlu. Di sinilah pentingnya peran advokasi diri.

Tiga pilar utama kami adalah edukasi, advokasi, dan membangun komunitas untuk memberdayakan perempuan.

"Saya percaya bahwa kekuatan besar ada dalam cerita kita. Saya berasal dari budaya yang sering membungkam pembicaraan tentang menstruasi dan kesehatan reproduksi."

— Nkem Osian, direktur kemitraan, White Dress Project

Mengapa memilih simbol gaun putih?

Proyek ini didirikan pada 2014 oleh Tanika Gray Valbrun, yang sebelumnya menjalani operasi pengangkatan fibroid pada rahimnya, di mana dokter mengangkat 27 fibroid.

Ketika pulih, ia menyadari tidak memiliki sehelai pakaian putih pun di lemari, karena banyak perempuan dengan fibroid enggan mengenakan pakaian putih akibat gejala seperti pendarahan hebat saat menstruasi.

Saya sendiri mengalami fibroid dan pernah mengalami kejadian memalukan karena bercak darah yang tidak terkendali di tempat umum, sehingga saya menghindari pakaian putih.

Oleh karena itu, gaun putih menjadi simbol harapan dan pemberdayaan, menandakan bahwa kami tidak membiarkan fibroid menguasai hidup kami. Kami merebut kembali kendali atas kesehatan dan kesejahteraan kami.

Tanika juga menginisiasi legislasi untuk menetapkan bulan Juli sebagai Bulan Kesadaran Fibroid, bertepatan dengan bulan operasi pertamanya sebagai peringatan kebebasannya dari fibroid.

Mengapa penting untuk berbagi cerita?

Saya yakin kekuatan luar biasa ada dalam setiap cerita. Dalam budaya saya, pembicaraan tentang menstruasi dan kesehatan reproduksi seringkali dibungkam.

Saat pertama kali didiagnosis fibroid, saya tidak tahu apa itu, merasa takut, sendiri, dan seolah ada yang salah dengan saya. Mengapa hanya saya yang mengalaminya?

Setelah mulai berbagi cerita melalui White Dress Project, saya menyadari betapa hal itu memberdayakan saya dan orang lain yang merasa harus menanggung penderitaan dalam diam. Berbagi cerita memecah tabu dan membangun solidaritas.

Selain itu, cerita ini menjadi alat advokasi yang kuat untuk memperluas riset. Data tanpa cerita sulit menyentuh hati dan membangkitkan dukungan.

Apa saja inisiatif kebijakan yang sedang dijalankan?

Sebuah rancangan undang-undang yang pertama kali diperkenalkan pada Maret 2020 dan dihidupkan kembali pada Maret 2021 dinamakan Stephanie Tubbs Jones Uterine Fibroid Research and Education Act.

Stephanie Tubbs Jones adalah perempuan pertama di Kongres AS yang mengajukan RUU mengenai fibroid, yang juga pernah menderita fibroid sebelum wafat. RUU ini menjadi penghormatan atas perjuangannya.

RUU ini mengusulkan dana sebesar $150 juta selama 5 tahun untuk National Institutes of Health guna riset fibroid.

Selain itu, RUU ini mengarah pada pengumpulan data yang lebih baik oleh Centers for Medicare and Medicaid untuk mengetahui kelompok mana yang paling terdampak fibroid, terutama perempuan kulit hitam yang memiliki risiko lebih tinggi.

RUU juga menginstruksikan Centers for Disease Control and Prevention (CDC) untuk mengembangkan program edukasi publik tentang fibroid dan Health Resources & Services Administration (HRSA) untuk menyediakan informasi lengkap kepada tenaga medis, menyoroti risiko tinggi pada perempuan kulit berwarna dan berbagai pilihan pengobatan yang tersedia.

"Kami selalu mengatakan hubungan antara pasien dan dokter adalah kemitraan. Bersama-sama menemukan pengobatan terbaik untuk kesehatan Anda."

— Nkem Osian, direktur kemitraan, White Dress Project

Apa pengalaman perempuan terkait pengobatan fibroid?

Banyak yang melaporkan bahwa histerektomi seringkali menjadi satu-satunya opsi pengobatan yang ditawarkan, padahal ada pilihan lain yang layak dipertimbangkan.

Karena itu, kami memberikan informasi yang akurat agar perempuan dapat berdiskusi dengan dokter tentang opsi lain selain histerektomi.

Banyak perempuan, baik kulit putih maupun kulit hitam, mengeluhkan bahwa histerektomi menjadi pilihan pertama dan satu-satunya. Namun, hal ini lebih sering dialami oleh perempuan kulit hitam, yang menunjukkan perlunya advokasi dan pemberdayaan diri dalam komunitas tersebut.

Bagaimana White Dress Project membantu meningkatkan advokasi dan pemberdayaan?

Kami mengadakan seri diskusi bernama Dialogue with the Doctors, menghadirkan tenaga medis yang merawat fibroid untuk memberikan informasi terkini tentang opsi pengobatan.

Kami paham bahwa saat konsultasi, kecemasan dan ketakutan bisa membuat pasien lupa bertanya. Oleh karena itu, kami mendorong hubungan kemitraan antara pasien dan dokter yang saling menghormati keahlian masing-masing.

Kami juga mengadakan acara edukasi seperti EmPOWERment Experience yang akan datang di Washington, DC, menghadirkan dokter dan advokat pasien untuk berbagi kisah inspiratif yang berdampak besar bagi komunitas.

Bagaimana cara bergabung dengan White Dress Project?

Organisasi ini dijalankan oleh relawan. Jika ingin menjadi bagian, kunjungi situs web kami dan temukan halaman "Get Involved" untuk informasi relawan.

Jika ingin berbagi cerita, jangan ragu menghubungi kami. Kami sangat menghargai dan mempublikasikan cerita dari komunitas kami.

Selain itu, Anda juga dapat menghubungi anggota kongres lokal Anda. Informasi kontak tersedia di situs kami.

Temukan berita terbaru dan peristiwa terkini di kategori Kesehatan Seksual pada tanggal 04-07-2022. Artikel berjudul "Mengangkat Suara Perempuan Melalui White Dress Project" memberikan informasi paling relevan dan terpercaya di bidang Kesehatan Seksual. Setiap berita dianalisis secara mendalam untuk memberikan wawasan berharga bagi pembaca kami.

Informasi dalam artikel " Mengangkat Suara Perempuan Melalui White Dress Project " membantu Anda membuat keputusan yang lebih tepat dalam kategori Kesehatan Seksual. Berita kami diperbarui secara berkala dan mematuhi standar jurnalistik.