Жизнь с язвенным колитом: истории трех вдохновляющих людей

Язвенный колит (ЯК) — это форма воспалительного заболевания кишечника (ВЗК), которая затрагивает качество жизни человека, вызывая частые и интенсивные позывы к дефекации, диарею и кровотечения. Помимо этого, заболевание может привести к выраженной усталости и значительной потере веса.

ЯК может локализоваться в области прямой кишки (проктит) или распространяться на весь толстый кишечник (панколит). Врачами чаще всего назначаются противовоспалительные препараты для контроля симптомов. Однако около 30% пациентов нуждаются в хирургическом вмешательстве, которое может включать формирование илеального резервуара или постоянную илеостому.

Исследования 2019 года показали, что активное течение болезни, усталость и прием стероидов могут негативно сказываться на восприятии собственного тела у больных ВЗК. Кроме того, по данным Фонда Крона и колита, тревожность и депрессия встречаются у таких пациентов значительно чаще, чем у здоровых людей.

Несмотря на серьезные трудности, язвенный колит — очень индивидуальное заболевание, в котором можно найти надежду и оптимизм. Мы поговорили с тремя людьми, живущими с ЯК, чтобы узнать об их уникальном опыте и услышать, что они хотят донести до окружающих.

*Ответы отредактированы для ясности и краткости.

Что бы вы хотели, чтобы люди поняли о язвенном колите?

Эрика Хилленмайер: Часто мы выглядим здоровыми, и окружающие не видят нашей болезни. В одни дни мы можем делать всё, а в другие — совсем нет. Иногда мы умеем хорошо скрывать симптомы. Каждый человек с ЯК уникален: у меня симптомы могут длиться месяцами, у других — проявляться кратковременно. Также нет универсального способа лечения: то, что помогает одному, не всегда помогает другому.

Рашид Кларк: Хотелось бы, чтобы люди понимали серьезность болезни. Многие думают, что ЯК — это просто частые походы в туалет, но на самом деле это гораздо больше. У меня был панколит, и болезнь сильно мешала жить полноценной жизнью — постоянное беспокойство, необходимость несколько раз в день бегать в туалет. Мне даже пришлось удалить толстую кишку и некоторое время жить с илеостомой. Люди часто не осознают, что лечение может включать сложные операции и длительный реабилитационный период.

СиДжей Папуро: Я хотел бы, чтобы люди понимали, что язвенный колит — это невидимая болезнь. Снаружи мы можем выглядеть нормально, но внутри испытывать сильные боли и неприятные симптомы.

Какие сложности возникают при общении о своих потребностях на работе и в обществе?

Рашид Кларк: Иногда кажется, что люди считают меня преувеличивающим или сомневаются, что мне действительно нужны особые условия, например, работа из дома или освобождение от мероприятий. До пандемии COVID-19 такие просьбы воспринимались с недоверием, и казалось, что я пытаюсь получить привилегии. Главная сложность — донести, что эти требования необходимы для моего здоровья и эффективности.

СиДжей Папуро: Самое трудное — справиться с тревогой в момент появления симптомов. Когда чувствую срочность, сразу начинаю искать ближайший туалет и планировать свои действия, чтобы избежать неприятностей.

Эрика Хилленмайер: Для руководства я выгляжу вполне здоровой, и им сложно понять, почему мне нужно больничное или перерывы. Когда я была танцевальным педагогом, физическая нагрузка была огромной, и иногда приходилось быстро реагировать на симптомы. Я бы хотела, чтобы люди лучше понимали, насколько это сложно. Так же, наличие урны в каждом туалетном кабинете значительно облегчило бы жизнь людям с илеостомой или в острые периоды болезни.

Как язвенный колит повлиял на ваше восприятие собственного тела?

СиДжей Папуро: ЯК сильно изменил моё тело. Я увлекался бодибилдингом и весил около 73 кг до обострения, а через три месяца вес упал до 54 кг. Я перестал узнавать себя в зеркале и испытывал дисморфофобию, пока не научился принимать себя и заботиться о себе.

Рашид Кларк: Раньше у меня не было хорошего восприятия тела, но болезнь и лекарства вызвали значительные изменения внешности, в том числе отечность лица от преднизолона. Я понимаю, что внешний вид — это изменчивая величина, и это помогает мне сохранять позитивный настрой.

Эрика Хилленмайер: При приеме стероидов лицо становится опухшим, что особенно заметно для танцоров. После операции и восстановления я перестала быть худой, и это тоже повлияло на моё самовосприятие. Когда люди говорят, что я выгляжу здоровой, на самом деле имеют в виду, что я набрала вес и теперь в норме, а не худею из-за болезни.

Какую небольшую поддержку могут оказать окружающие людям с язвенным колитом?

Эрика Хилленмайер: Мне важно чувствовать себя в безопасности и принятой. Если я не могу выполнить план из-за болезни, важно понять и принять это, а не требовать объяснений или советов по лечению, которые уже были опробованы.

СиДжей Папуро: Важно быть защитником себя и других, распространять знания о болезни и поддерживать сообщество. Чем больше людей будет информировано, тем легче станет жить с этим заболеванием.

Рашид Кларк: Иногда достаточно просто признать, что человеку трудно. Не нужно сразу искать решения, иногда важно просто выразить сочувствие и дать понять, что болезнь не остается незамеченной.

Как вы заботитесь о себе в тяжелые дни?

СиДжей Папуро: В самые сложные периоды я стараюсь отдыхать в постели, использую бальзамы, мази, CBD, а иногда и каннабис для облегчения боли. Когда состояние стабильнее, я люблю массажи, чтобы расслабиться.

Эрика Хилленмайер: В 40 лет я открыла для себя йогу и медитацию, которые сильно улучшили мое самочувствие. Я принимаю ванны с солью и содой для детоксикации, стараюсь правильно дышать и иногда позволяю себе немного побыть в грусти, чтобы потом двигаться дальше.

Рашид Кларк: Мне помогает прогулка на свежем воздухе, даже если нет сил на интенсивные тренировки. Также я балую себя полезными напитками — смузи или латте, что поднимает настроение и дает ощущение заботы о себе.

Кто ваши главные защитники и поддержка?

Рашид Кларк: Главным защитником для меня стал я сам — благодаря изучению болезни и подготовке к разговорам с врачами я стал увереннее. Также большую поддержку оказывает моя девушка, которая всегда интересуется моим состоянием и готова помочь.

Эрика Хилленмайер: Мой гастроэнтеролог был настоящим союзником. Также семья — мама и сестра — постоянно поддерживали меня в самые трудные моменты. Особенно запомнился совет сестры: дать себе пять минут поплакать и потом двигаться дальше.

СиДжей Папуро: Нужно быть своим главным защитником. Никто не позаботится о тебе лучше, чем ты сам. Учитесь понимать свое тело и болезнь, и тогда сможете лучше контролировать ситуацию.

Что еще вы хотели бы донести до окружающих?

Эрика Хилленмайер: Всем нам нужна доброта и любовь. Я хочу, чтобы каждый день и месяц был посвящен осведомленности о болезнях, потому что понимание помогает людям поддерживать друг друга. Панику и тревогу при ЯК испытывать нормально — важно это принимать.

Рашид Кларк: Несмотря на сложности, важно сохранять надежду и помнить, что сегодня доступно больше вариантов лечения, чем когда-либо прежде.

СиДжей Папуро: Диагноз ВЗК — не конец жизни. Со временем можно научиться жить полноценно, если ставить заботу о себе на первое место. Помните, что только заботясь о собственном здоровье, вы сможете поддерживать и окружающих.

Откройте для себя интересные темы и аналитические материалы в категории Сексуальное здоровье на дату 09-07-2024. Статья под заголовком "Жизнь с язвенным колитом: истории трех вдохновляющих людей" предоставляет новые идеи и практические рекомендации в области Сексуальное здоровье. Каждая тема тщательно проанализирована, чтобы дать читателям полезную информацию.

Тема " Жизнь с язвенным колитом: истории трех вдохновляющих людей " помогает принимать более разумные решения в категории Сексуальное здоровье. Все темы на нашем сайте уникальны и предлагают ценную информацию для аудитории.