Как бороться с диабетом без надежной медицинской страховки

Представьте, что у вас появилось хроническое заболевание, требующее постоянного приема лекарств для поддержания жизни, а ваша страховка не покрывает их стоимость или вовсе отсутствует. Для многих людей с диабетом это не гипотетическая ситуация, а суровая реальность.

В 2012 году цены на инсулин начали стремительно расти, а страховые планы стали включать высокие франшизы. К сожалению, огромное количество пациентов с диабетом в США остаются без страховки или имеют недостаточную защиту, что ставит их жизнь под угрозу.

Как люди с диабетом справляются с этим вызовом и какие меры принимаются для помощи?

Жизнь на минимальной дозе инсулина

Са'Ра Скиппер из Индианы перепробовала все способы, чтобы позволить себе жизненно необходимый инсулин при диабете 1 типа (ДТ1). Когда добрый детский эндокринолог перестал давать ей пробные флаконы, Са'Ра вынуждена была бросить колледж и начать работать только ради медицинской страховки.

Она старалась питаться так, чтобы требовалось минимальное количество инсулина — иронично, что из-за финансовых ограничений приходилось выбирать менее полезную и более дешевую пищу.

В итоге Са'Ра начала практиковать дозирование инсулина на грани жизни и смерти — принимать ровно столько, чтобы выжить, что медицинские специалисты считают опасным.

«Когда ты ограничиваешь дозу, все мысли посвящены тому, чтобы не принять слишком много, но и не остаться без нее», — рассказывает Са'Ра.

Недостаток инсулина истощал ее, делал раздражительной и мешал сосредоточиться — худшее состояние за 20 лет жизни с диабетом. Друзья думали, что она просто устала, а мать, потерявшая сестру от диабета, была ограждена от правды, чтобы не волноваться.

«Я читала, что кто-то умер, ограничивая инсулин, и подумала: это могу быть я», — делится она.

Истории таких людей, как Са'Ра, распространены повсеместно. Ежедневно через соцсети поступают сообщения от молодых, пожилых и всех между, признающихся, что у них закончился инсулин, и они не знают, куда обратиться.

Даниэль Хатчинсон из Северной Каролины, живущая с ДТ1 уже 12 лет, тщательно выбирала страховой план, чтобы обеспечить надежное покрытие. Но после потери основного клиента из-за пандемии COVID-19, она не смогла оплатить страховые взносы и была исключена из плана, накопив медицинский долг в $12 000.

«Я сказала родителям: было бы дешевле, если бы я заболела COVID-19 и умерла, а потом меня кремировали», — признается она. Эта трагическая ситуация — результат недоступности жизненно важных лекарств.

Истории, подобные этим, вдохновляют Са'Ра выступать за перемены. «Никто не должен ограничивать инсулин, отказываться от еды или не платить счета, чтобы выжить. Поисковик покажет — у нас проблема, и кто-то должен что-то делать», — говорит она.

Как мы оказались в этой ситуации

Закон о доступном медицинском страховании (ACA), принятый в 2010 году, расширил доступ к страховкам, но не смог предотвратить рост цен на инсулин и появление высоких франшиз. Джордж Хантли, руководитель Коалиции пациентов с диабетом и сам живущий с ДТ1, отмечает, что раньше проблема была в доступе к страхованию, а теперь — в стоимости инсулина.

ACA запретил отказ в страховании из-за существующих заболеваний и позволил молодым людям оставаться на страховом плане родителей до 26 лет. Однако с 2012 года цены на инсулин взлетели, а страховки стали вводить большие франшизы, включая расходы на лекарства, что усугубило ситуацию.

К 2018 году появились сообщения о том, что пациенты начинают ограничивать дозы инсулина или даже умирают от этого. Люди организовывали поездки в Канаду за дешевым инсулином без рецепта.

Проводились слушания, издавались указы, создавались организации для борьбы с кризисом, и на уровне штатов были достигнуты отдельные успехи. Рост внимания СМИ и социальных сетей помог мобилизовать общественность и активистов.

«То, что люди возмущены, — это уже шаг вперед», — говорит Хантли. Вопрос в том, куда направлять этот гнев — к правительству, фармкомпаниям или всем вместе, и что может сделать обычный пациент.

Помощь здесь и сейчас

Кристель Маршанд Априглиано — известный защитник прав пациентов с диабетом, живущий с ДТ1 десятилетиями. Она вспоминает, как в молодости без ACA ей приходилось участвовать в клинических испытаниях и просить образцы инсулина.

Сейчас она — главный представитель по адвокации в некоммерческой организации Beyond Type 1 и соучредитель Коалиции пациентов с диабетом. Она подчеркивает, что пока общество должно делать все возможное, чтобы помочь тем, кто страдает прямо сейчас.

Поэтому она гордится программой getinsulin.org — удобным ресурсом, объединяющим информацию о доступных скидках, программах поддержки и помощи с продовольственной безопасностью, которая часто связана с трудностями в получении медикаментов.

«Это не решение проблемы, но оно помогает людям получить инсулин и лекарства до тех пор, пока не появятся долгосрочные изменения», — объясняет Кристель.

Сайт задает пользователю вопросы о типе инсулина, месте проживания и страховании, не собирает личные данные и открыт для всех жителей США.

Пользователей перенаправляют к программам скидок от производителей, государственным программам медпомощи и другим ресурсам. Даже те, кто имеет страховку, могут найти здесь способы сэкономить.

«Это временные меры, но они помогают сохранить здоровье до наступления изменений», — говорит она и отмечает, что идут переговоры с правительством о законодательных инициативах.

Фармацевтические посредники и долгий путь изменений

Фармацевтические посредники (PBM) появились как ответ на необходимость обработки огромного объема рецептов и взаимодействия между страховщиками и производителями. Однако они стали причиной роста цен — через скрытые скидки и возвраты средств, которые в итоге перекладываются на потребителей.

Кристель называет PBM примером выражения «дорога в ад вымощена благими намерениями». В 2019 году Forbes опубликовал материал о том, как посредники способствуют удорожанию и снижению качества медицины в США.

Тем не менее, по словам Кристель, благодаря активному вниманию общественности и усилиям пациентов есть надежда на перемены. Однако процесс будет долгим.

«Мы пришли к этому не за один день, и путь назад тоже займет время», — подчеркивает она.

Роль JDRF в борьбе

Хотя организации JDRF иногда критикуют за недостаточную активность, вице-президент по регулированию и политике Кэмпбелл Хаттон рассказал, что JDRF активно борется за права диабетиков и участвовал в разработке ACA.

Они уделяют внимание вопросам ценообразования на лекарства, сотрудничая с Beyond Type 1 и другими организациями.

«Самая посещаемая страница нашего онлайн-руководства по страхованию — это раздел помощи с расходами», — отмечает Кэмпбелл.

JDRF планирует расширить усилия и надеется на сотрудничество с новой администрацией для обеспечения доступных лекарств и страхования.

«Управление диабетом обходится дешевле, чем лечение осложнений, — это очевидно, и мы продолжаем работать над этим», — уверяет она.

Помощь от сообщества

В ожидании системных изменений многие люди с диабетом организуются сами — переводят деньги через Venmo тем, кто оказался в кризисе, обмениваются инсулином, если страховая компания требует перейти на менее эффективный препарат.

Кристель советует направлять нуждающихся к официальным программам помощи, даже если сразу не удается оказать финансовую поддержку.

Она также напоминает, что фармацевты могут предоставить экстренный запас инсулина на 30 дней при реальной необходимости, но не чаще одного раза.

«Если вы умеете пользоваться соцсетями, вы можете помочь людям найти долгосрочную поддержку и не зависеть от случайной доброты», — говорит она.

Жизнь и борьба продолжаются

Сейчас Са'Ра, благодаря работе, имеет запас инсулина, но все еще испытывает трудности. Она планирует вернуться к учебе, чтобы изучать медицину и право, продолжая свою адвокатскую деятельность.

«Мы должны помогать друг другу. Политики двигаются слишком медленно — нам не нужно сидеть за их столом, мы хотим его построить», — заявляет она.

Даниэль нашла несколько программ поддержки, благодаря которым ситуация улучшилась, но долг в $12 000 висит над ней, а кредитная история пострадала.

«Дышите глубже, паника не поможет», — советует она. «Изучайте программы производителей не только для инсулина, но и для других лекарств. И обязательно выступайте за перемены».

«Вся система здравоохранения требует изменений, и надеюсь, вместе мы это сделаем», — заключает Даниэль.

Полезные ресурсы

• Getinsulin.org — единый портал с программами скидок и поддержкой для диабетиков.
• Affordableinsulinproject.org — проект Коалиции пациентов с диабетом для снижения стоимости инсулина.
• GoodRx — сервис поиска выгодных цен на рецептурные лекарства.
• Руководство по страхованию от JDRF — информация о страховых планах для диабетиков.
• Lillycares.com — программа поддержки пациентов от Eli Lilly.
• Novocare.com — помощь в оплате лекарств от Novo Nordisk.
• Sanofipatientconnection.com — программа поддержки от Sanofi.
• NIDDK Financial Help for Diabetes Care — ресурс Министерства здравоохранения США с информацией о поддержке диабетиков.

Откройте для себя интересные темы и аналитические материалы в категории Сексуальное здоровье на дату 10-04-2021. Статья под заголовком "Как бороться с диабетом без надежной медицинской страховки" предоставляет новые идеи и практические рекомендации в области Сексуальное здоровье. Каждая тема тщательно проанализирована, чтобы дать читателям полезную информацию.

Тема " Как бороться с диабетом без надежной медицинской страховки " помогает принимать более разумные решения в категории Сексуальное здоровье. Все темы на нашем сайте уникальны и предлагают ценную информацию для аудитории.