Жизнь с метастатическим раком молочной железы: личный опыт и вдохновение

Что происходит после первого шока от диагноза метастатического рака молочной железы? Я прохожу химиотерапию уже почти восемь лет и, достигнув времени жизни, на которое многие надеются, испытываю большую радость от того, что всё ещё здесь.

Однако жизнь полна испытаний. За это время мне удалили половину поражённой печени, провели радиотерапию SBRT при рецидиве и назначали разнообразные препараты химиотерапии.

Все эти процедуры — вместе с осознанием того, что однажды лечение может перестать работать — сильно сказываются не только на физическом, но и на психическом состоянии. Мне пришлось разработать собственные методы справляться с этим.

10:00

Я обычно просыпаюсь резко — возможно, это привычка с тех времён, когда я работала. Сначала чувствую боль, которая постепенно проникает в сознание. Первым делом смотрю в окно, чтобы оценить погоду, затем проверяю время и сообщения на телефоне. Медленно поднимаюсь и иду в столовую.

Сейчас мне нужно много сна — около 12 часов ночью и несколько дневных дрем. Химиотерапия вызывает сильную усталость, поэтому я стараюсь избегать утренних мероприятий. Больше никаких поздних завтраков на День матери или ранних рождественских утр. Я позволяю телу просыпаться естественно — обычно около 10 утра, иногда даже в 11. Хотелось бы вставать раньше, но если я это делаю, то к вечеру меня накрывает сильная усталость, и я могу уснуть где угодно.

10:30

Мой муж, который уже давно на пенсии, приносит мне кофе и лёгкий завтрак — обычно маффин или что-то подобное. Есть мне сложно, но недавно мне удалось достичь веса в 45 кг, что является моей целевой отметкой.

Я люблю читать газеты, поэтому перелистываю местные новости за чашкой кофе. Особое внимание уделяю некрологам, ища среди них истории о людях, которые долго и мужественно боролись с раком. Мне интересно узнать, сколько им удалось прожить.

Особое удовольствие доставляет ежедневная криптограмма — головоломка, которая помогает поддерживать здоровье мозга. После восьми лет химиотерапии мой ум временами затуманен — так называемый «химио-мозг». Сегодня, после четырёх недель без химиотерапии, решать головоломку проще, чем завтра — ведь завтра снова химио-день, и различить буквы Z и V будет очень сложно.

11:00

Головоломку решено.

Хотя сегодня день химиотерапии, я проверяю расписание. Сейчас я уже не могу держать всё в голове, поэтому назначаю все приёмы у онколога на среду — день, когда не планирую ничего другого. Для удобства у меня есть бумажный календарь в сумке и на кухне, чтобы всегда видеть ближайшие события.

Сегодня я также ожидаю визит сына во время его перерыва и встречу с врачом для обсуждения результатов обследования.

Правило моё простое — планировать лишь одно важное дело в день. Это может быть обед или поход в кино, но не оба сразу. Энергии мало, и я научилась уважать свои ограничения.

11:05

Принимаю первую дозу обезболивающего. Два раза в день — длительного действия, и четыре раза — короткого. Боль вызвана нейропатией, побочным эффектом химиотерапии. Мой онколог считает, что у меня развивается нейротоксическая реакция на лекарства.

Отменить лечение нельзя — оно поддерживает мою жизнь. Интервалы между курсами увеличили с трёх недель до месяца, чтобы замедлить повреждение нервов. Я испытываю постоянную глубокую боль в костях и резкие боли в животе — вероятно, из-за рубцовой ткани после операций и радиотерапии, а возможно, и из-за химиотерапии.

Так много лет прошло с тех пор, как я была без лечения, что уже не помню, как это — чувствовать себя без боли и усталости. Обезболивающие не устраняют боль полностью, но помогают сохранить работоспособность.

11:15

Обезболивающее начинает действовать. Принимаю душ и готовлюсь к химиотерапии. Хотя я коллекционирую духи, сегодня не пользуюсь ими — в инфузионном центре помещение маленькое, и важно не вызвать у других пациентов реакцию.

В одежде стараюсь выбрать комфорт: длинные свободные рукава, чтобы медсестры могли легко подключить порт, тёплый вязаный пончо, который сохраняет тепло и не стесняет. Ничего тесного на талии — скоро меня наполнит жидкость. Также беру наушники и запасное зарядное устройство для телефона.

12:00

Зная, что в ближайшие две недели силы будут ограничены, запускаю стирку. Муж взял на себя большинство домашних дел, но я всё ещё занимаюсь стиркой сама.

Сын заходит поменять фильтр в кондиционере — это трогает меня до глубины души. Его визит напоминает, зачем я всё это прохожу. За годы борьбы я видела свадьбы, рождение внуков, и мой младший сын скоро закончит университет.

В повседневной боли и дискомфорте я иногда задаюсь вопросом, стоит ли продолжать лечение. Мысль бросить возникала не раз. Но при встрече с детьми понимаю — всё это того стоит.

12:30

Сын ушёл на работу, я проверяю почту и страницы в соцсетях. Пишу женщинам, которые обращаются ко мне, часто недавно узнавшим диагноз и напуганным. Помню свои первые дни после постановки диагноза — думала, что не проживу и двух лет. Теперь стараюсь поддержать и вдохновить их.

13:30

Время ехать на химиотерапию. Дорога занимает полчаса, и я всегда езжу одна — для меня это вопрос гордости.

14:00

Регистрируюсь, здороваюсь с ресепшен. Спрашиваю, поступил ли ребёнок на учёбу. За годы, начиная с 2009, я познакомилась со всеми сотрудниками центра — знаю их имена, семьи, видел их успехи и трудности.

14:30

Меня вызывают, взвешивают, и я устраиваюсь в кресле. Медсестра подключает порт, вводит препараты против тошноты и начинает капельницу с Кадцилой. Процедура займёт 2-3 часа.

Во время химиотерапии читаю книги на телефоне. Раньше общалась с другими пациентами, завязывала дружбу, но сейчас, после восьми лет лечения и прощаясь со многими, предпочитаю уединение. Для многих химиотерапия — страшный опыт, для меня — часть жизни.

Позже меня вызывают к врачу. Я везу с собой стойку с капельницей и жду в кабинете. Первый раз за долгое время чувствую волнение перед результатами ПЭТ-сканирования. Сердце пропускает удар, когда врач входит, но он сообщает, что лечение всё ещё эффективно. Это очередная отсрочка.

Я спрашиваю, как долго это может продолжаться. Врач удивлён — никто из его пациентов не выдержал такого срока без рецидива. Я — своего рода «птица в шахте». Несмотря на радость, меня охватывает грусть. Врач понимает меня и говорит, что я почти так же борюсь с болезнью, как и те, у кого активный рак. Мы просто ждём, когда ситуация изменится. Его слова утешают — сегодня я везучая.

16:45

Возвращаюсь в зал капельниц, медсёстры радуются новостям. Меня отключают от аппарата, и я выхожу через служебный вход. После химиотерапии чувствую лёгкую неустойчивость и ощущение наполненности жидкостью. Кожа рук и ног горит, и я постоянно чешусь, словно пытаясь облегчить дискомфорт. На пустой парковке нахожу машину и еду домой. Солнечный свет кажется ярче, а я с нетерпением жду встречи с домом.

17:30

Сообщив мужу хорошие новости, сразу ложусь отдыхать, забыв про стирку. Препараты не дают тошноты, и головная боль ещё не наступила, но усталость сильная — я пропустила дневной сон. Зарываюсь в одеяло и быстро засыпаю.

19:00

Муж приготовил ужин, и я стараюсь поесть немного. После химиотерапии бывает сложно есть, так как появляется недомогание. Муж знает, что нужно избегать тяжёлой пищи и острых специй. Поскольку я пропускаю обед в день лечения, стараюсь полноценно пообедать вечером. Мы смотрим телевизор вместе, и я рассказываю ему о визите к врачу и последних событиях.

23:00

Из-за химиотерапии я не могу проходить серьёзное стоматологическое лечение, поэтому тщательно ухаживаю за полостью рта. Сначала пользуюсь ирригатором, затем чищу зубы специальной пастой против зубного камня, пользуюсь нитью, электрической зубной щёткой с чувствительной отбеливающей пастой и завершаю полосканием. Также применяю крем для десен, предотвращающий гингивит. Процедура занимает около десяти минут.

Ухаживаю за кожей, чтобы предотвратить морщины — мой муж находит это забавным. Использую ретиноиды, специальные сыворотки и кремы — на всякий случай!

23:15

Муж уже спит, я тихо ложусь в кровать, ещё раз проверяю соцсети и погружаюсь в глубокий сон. Завтра меня может ждать тошнота и головная боль из-за химиотерапии, а может — и нет. Но я знаю одно: хороший сон — лучшее лекарство.

Анн Сильберман живёт с раком молочной железы 4 стадии и является автором книги «Рак груди? Доктор, я ненавижу розовый!», признанной одним из лучших блогов о метастатическом раке молочной железы. Связаться с ней можно через Facebook или в Twitter @ButDocIHatePink.

Изучите полезные статьи в категории Сексуальное здоровье на дату 28-05-2017. Статья под заголовком "Жизнь с метастатическим раком молочной железы: личный опыт и вдохновение" предлагает глубокий анализ и практические советы в области Сексуальное здоровье. Каждая статья подготовлена экспертами для предоставления максимальной ценности читателям.

Статья " Жизнь с метастатическим раком молочной железы: личный опыт и вдохновение " расширяет ваши знания в категории Сексуальное здоровье, держит вас в курсе последних событий и помогает принимать обоснованные решения. Каждая статья основана на уникальном контенте, обеспечивая оригинальность и качество.