Как Найти Онлайн-Сообщество Поддержки при Псориазе: Советы Эксперта
Жизнь с псориазом бывает сложной, но общение с людьми, которые разделяют этот опыт, может подарить надежду и поддержку. Узнайте, как найти онлайн-сообщество, которое поможет справиться с заболеванием.
Многие люди с псориазом сталкиваются с трудностями в управлении симптомами, поиске эффективных методов лечения и создании уходовых рутин для кожи и кожи головы, учитывающих особенности заболевания.
Кроме того, псориаз нередко сопровождается стигматизацией, что негативно сказывается на психическом здоровье и социальных взаимодействиях.
Использование онлайн-платформ для общения с другими людьми, живущими с псориазом, помогает почувствовать поддержку и уменьшить чувство одиночества. Обмен опытом, историями и полезными советами способствует лучшему пониманию своего состояния и укрепляет внутренние ресурсы.
Редакция ZAMONA пообщалась с Айшей Патрик — основательницей The PsoriaSis Collective и закрытой группы поддержки Sistas With Psoriasis на Facebook, направленной на женщин с псориазом из числа цветных сообществ. Она поделилась своим взглядом на преимущества онлайн-поддержки и способах её поиска.
Интервью было сокращено и отредактировано для ясности.
Какие преимущества вы видите в онлайн-поддержке при псориазе?
Независимо от заболевания, возможность общаться с теми, кто понимает твои переживания, даже если они не рядом физически, позволяет расти и приобретать новые знания.
Во время пика пандемии COVID-19 у меня случился самый тяжелый за всю жизнь обострение псориаза. До этого болезнь была легкой, но теперь охватила всё тело, я потеряла волосы на макушке и пришлось искать новые способы лечения.
Из-за ограничений пандемии я не могла посещать врачей лично, поэтому обратилась к Национальному фонду псориаза и нашла специализированные группы на Facebook. Там я получила необходимую поддержку и полезные рекомендации.
Очень важно иметь возможность выговориться и получить понимание от тех, кто сталкивается с подобными трудностями. Я чувствую, что могу быть собой и делиться правдой в этих сообществах.
Что вдохновило вас создать группу Sistas With Psoriasis на Facebook?
Мой дерматолог не понимал культурные особенности моего происхождения, поэтому я искала информацию и советы на Facebook: «Есть ли чернокожие дерматологи или клиники, которые работают с людьми цветных сообществ?»
В существующих группах я не видела представительниц моего этноса — чернокожих женщин или вообще чернокожих людей.
Мне хотелось объединиться именно с женщинами цветного происхождения, сталкивающимися с похожими проблемами, особенно касающимися кожи головы, ведь проявления псориаза и методы ухода у нас отличаются.
Так родилась идея создать пространство, где женщины цветных сообществ с псориазом могли бы находить поддержку и обмениваться опытом. Если такого места нет — значит, нужно его создать!
Подписаться на @sistaswithpsoriasis в Instagram может любой, а закрытая группа в Facebook предназначена только для женщин цветных сообществ с псориазом. Я тщательно проверяю новых участников, чтобы сохранить безопасную и поддерживающую атмосферу.
Какие советы вы можете дать тем, кто ищет онлайн-поддержку?
Если нужна проверенная медицинская информация или помощь, рекомендую обращаться к Национальному фонду псориаза. У них есть Центр навигации для пациентов и программа наставничества One to One.
Если же хочется просто общаться и делиться опытом, введите «псориаз» в поиске Facebook — появится множество групп.
Однако важно помнить, что в интернете много недостоверной информации и сомнительных методов лечения. Чем больше группа, тем сложнее контролировать качество контента, поэтому будьте внимательны.
Всегда проверяйте сведения, консультируйтесь с врачами и экспертами, не поддавайтесь на обещания мгновенного исцеления.
Знание — это сила. Задавайте вопросы, ищите поддержку у тех, кто действительно разбирается в болезни.
Айша Патрик живет с псориазом большую часть жизни, но серьезные симптомы появились после 40 лет. Её стремление найти культурно чувствительную поддержку привело к созданию The PsoriaSis Collective и закрытой группы Sistas With Psoriasis для женщин цветных сообществ. Она также волонтер Национального фонда псориаза, участвуя в программе наставничества и помогая другим пациентам.
Ознакомьтесь с последними новостями и актуальными событиями в категории Сексуальное здоровье на дату 30-03-2024. Статья под заголовком "Как Найти Онлайн-Сообщество Поддержки при Псориазе: Советы Эксперта" предоставляет наиболее релевантную и достоверную информацию в области Сексуальное здоровье. Каждая новость тщательно проанализирована, чтобы дать ценную информацию нашим читателям.
Информация в статье " Как Найти Онлайн-Сообщество Поддержки при Псориазе: Советы Эксперта " поможет вам принимать более обоснованные решения в категории Сексуальное здоровье. Наши новости регулярно обновляются и соответствуют журналистским стандартам.