Все, что нужно знать о начале лечения муковисцидоза

Сегодня люди с муковисцидозом живут дольше и качественнее благодаря значительным успехам в лечении. Следуя рекомендациям врача, вы сможете контролировать симптомы и поддерживать активный образ жизни.

При составлении плана лечения и начале терапии важно знать следующие девять аспектов.

1. Ваша команда врачей будет разнообразной

Муковисцидоз — сложное заболевание, затрагивающее множество органов и систем организма. Поэтому лечение требует комплексного подхода. Помимо вашего основного врача, в процесс могут быть вовлечены респираторный терапевт, диетолог, физиотерапевт, медсестра и психолог.

2. Инфекции — враг номер один

Липкая слизь в легких создает идеальную среду для размножения бактерий. Инфекции дыхательных путей могут усугубить состояние и даже привести к госпитализации. Ежедневный прием антибиотиков в виде таблеток или ингаляций поможет избежать инфекций.

3. Очистка легких — ключ к облегчению дыхания

Легкое дыхание невозможно при избытке вязкой слизи. Лекарства, такие как гипертонический раствор и дornаза альфа (Pulmozyme), разжижают слизь, облегчая ее откашливание.

Врач может назначить терапию для очистки дыхательных путей (ACT), которая включает:

• глубокое дыхание с задержкой и последующим кашлем;
• пощипывание грудной клетки (перкуссия);
• использование специального вибрационного жилета (VEST);
• применение флаттер-устройства для вибрации слизи в легких.

4. Знание своей генетической мутации

Муковисцидоз связан с мутациями в гене CFTR, который отвечает за производство белка, регулирующего состав слизи в организме. Эти мутации приводят к образованию густой и липкой слизи.

Современные препараты – модуляторы CFTR, такие как ивакафтор (Kalydeco), люмакафтор/ивакафтор (Orkambi) и тезакафтор/ивакафтор (Symdeko), помогают корректировать функцию белка при определенных типах мутаций.

Генетическое тестирование поможет определить, подходит ли вам эта терапия, что может существенно улучшить функцию легких.

5. Ферменты — незаменимы для пищеварения

Панкреас вырабатывает ферменты для переваривания пищи и усвоения питательных веществ. При муковисцидозе слизь блокирует их выделение, поэтому большинство пациентов нуждаются в приеме ферментных препаратов перед едой.

6. Не забывайте очищать небулайзер

Небулайзер применяется для ингаляции лекарств, расширяющих дыхательные пути. Если устройство не очищать должным образом, в нем могут размножаться бактерии, вызывая инфекции.

Рекомендуется тщательно мыть и дезинфицировать небулайзер после каждого использования, используя кипячение, микроволновку, посудомоечную машину или растворы изопропилового спирта и перекиси водорода.

7. Питайтесь калорийно и сбалансированно

Пациентам с муковисцидозом требуется больше калорий для поддержания веса и энергии. Из-за недостатка ферментов организм не получает всю необходимую энергию из пищи, а постоянный кашель и борьба с инфекциями увеличивают расход калорий.

Женщинам рекомендуется потреблять от 2500 до 3000 калорий в день, мужчинам — от 3000 до 3700. Отдавайте предпочтение питательным продуктам с высокой энергетической ценностью, таким как арахисовое масло, яйца и специализированные питательные коктейли.

8. Частые визиты к врачу — залог контроля

Управление муковисцидозом требует регулярного медицинского наблюдения. В начале лечения посещать врача придется каждые несколько недель, затем — раз в три месяца и со временем — раз в год.

На приеме врач проведет осмотр, оценит лечение, измерит рост и вес, даст рекомендации по питанию, физической активности и профилактике инфекций, а также обсудит эмоциональное состояние пациента.

9. Муковисцидоз нельзя полностью излечить

Несмотря на значительный прогресс в медицине, полного излечения от муковисцидоза пока не существует. Однако современная терапия помогает замедлить развитие болезни, улучшить самочувствие и защитить легкие.

Строгое соблюдение назначенного лечения — лучший способ продлить и улучшить качество жизни.

Заключение

Начало лечения муковисцидоза может показаться сложным, но со временем вы привыкнете к режиму приема лекарств и методам очистки легких.

Используйте помощь вашей медицинской команды, задавайте вопросы и не изменяйте лечение без согласования с врачом.

Изучите полезные статьи в категории Сексуальное здоровье на дату 11-08-2019. Статья под заголовком "Все, что нужно знать о начале лечения муковисцидоза" предлагает глубокий анализ и практические советы в области Сексуальное здоровье. Каждая статья подготовлена экспертами для предоставления максимальной ценности читателям.

Статья " Все, что нужно знать о начале лечения муковисцидоза " расширяет ваши знания в категории Сексуальное здоровье, держит вас в курсе последних событий и помогает принимать обоснованные решения. Каждая статья основана на уникальном контенте, обеспечивая оригинальность и качество.