Как жить полноценно с миастенией: история борьбы и надежды

Андреа Дивис была поражена, узнав, что её усталость, нечеткое зрение и мышечная слабость связаны с редким заболеванием — миастенией гравис. Она рассказывает, как самостоятельно изучила болезнь и взяла контроль над своим физическим и психологическим состоянием.

Миастения гравис — это аутоиммунное неврологическое заболевание, которое нарушает передачу сигналов между нервами и мышцами, вызывая слабость и быструю утомляемость мышц. В США это заболевание встречается примерно у 37 из 100 000 человек.

Чаще всего поражаются мышцы лица и рта, что приводит к опущению век, затуманенному зрению и нарушению речи. Также могут страдать мышцы рук и ног.

У пациентов часто случаются обострения, а в некоторых случаях заболевание прогрессирует.

Для одних симптомы проявляются слабо — например, опущение века при сильной усталости, для других — заболевание может стать причиной потери способности ходить, говорить или даже дышать. Это значительно влияет на работу, учебу, семейную жизнь и качество жизни в целом.

Диагноз и редкость болезни, а также физические трудности сильно сказываются на психическом состоянии и самооценке пациента. Мы поговорили с Андреа Дивис, которая руководит группой поддержки для людей с миастенией, чтобы узнать, как ей удалось сохранить силы и уверенность в себе.

Интервью было сокращено и отредактировано для ясности.

Как миастения гравис повлияла на вашу самооценку и жизнь?

Меня быстро и точно диагностировали — это редкость для пациентов с этим заболеванием. Многие сталкиваются с долгими поисками диагноза.

Впервые я почувствовала сильную усталость в конце 2018 года. На лыжах у меня появилось нечеткое зрение, которое я списала на погодные условия. Сделала селфи — и увидела, что одна сторона лица словно «падает». Я подумала, что это паралич Белла, но ошиблась.

Через два дня меня принял замечательный врач. Он провёл тест с холодом и назначил анализы на миастению. Я помню, как он сказал: «Никогда не встречал такого, но давайте исключим эту болезнь».

Четыре дня спустя он позвонил: «Извините, что беспокою в выходной, но у вас миастения гравис».

Следующие месяцы прошли в череде обследований, приёмов у врачей и операции по удалению вилочковой железы — у 50–70% пациентов с миастенией наблюдается её гиперплазия, и я была в их числе.

Я не успела осознать диагноз, пока восстанавливалась после операции. Шейный разрез, множество лекарств, неизвестность — всё это было тяжело принять.

Мне казалось, что болезнь отнимает у меня всё, что я любила: я была энергичной мамой, спортсменкой, сильной женщиной, а теперь оказалась в «клубе редких болезней». Я долго чувствовала себя потерянной и подавленной, моя самооценка упала до нуля.

Что помогло вам вернуть уверенность и позитив в жизни с миастенией?

В начале пандемии COVID я взяла отпуск с работы — симптомы обострились, а лечение требовало изменений. Появилось время погрузиться в изучение болезни, и знания помогли мне укрепить самооценку.

Но эмоции по-прежнему колебались: я пробовала разные методы лечения, надеясь на чудо, но некоторые из них не помогали. Когда мне сказали: «Придётся научиться жить с этим», это было очень больно.

Позже я признала, что у меня хроническое заболевание с ограничениями. Я начала ходить к психологу, который помог смириться с диагнозом. Моя лучшая подруга всегда поддерживала меня, хотя некоторые знакомые отошли в сторону. Она вдохновляла меня не сдаваться и вести здоровый образ жизни.

Я нашла участие в клиническом исследовании нового лечения — это стало моим «золотым билетом». Чтобы быть ближе к семье и лечению, я продала дом и переехала в Сан-Диего.

Я стала больше ценить моменты с детьми, училась расслабляться, делать длительные перерывы, снижать стресс и наслаждаться жизнью. Моя самооценка и уверенность росли, и я обрела новую цель.

Через Фонд миастении гравис я стала «другом» для новых пациентов — помогаю им адаптироваться и делюсь опытом. В итоге я создала собственную группу поддержки, чтобы помогать ещё большему количеству людей.

Что бы вы посоветовали тем, кто только получил диагноз и испытывает сложности с самооценкой?

Советую учиться, отстаивать свои интересы и заботиться о психическом здоровье:

• Изучайте информацию: медицинские сайты, социальные сети, блоги и рассылки помогут понять болезнь.
• Будьте своим адвокатом: хорошие отношения с врачами крайне важны. Задавайте вопросы, ищите второе мнение — врачи работают на вас.
• Особенно важно заботиться о психике: разрешите себе переживать утрату прежней жизни, но не позволяйте негативным мыслям управлять вами.
  • Разговоры о болезни помогают — обращайтесь к специалистам, друзьям, семье и группам поддержки.
  • Найдите поддержку: близкие, друзья, соседи и сообщества — каждый из них играет свою роль.

Самое трудное для меня было научиться просить и принимать помощь. Сейчас время для пациентов с миастенией — новые методы лечения, знания и поддержка делают жизнь лучше.

Андреа Дивис, 52 года, была диагностирована с генерализованной миастенией гравис в 2019 году. Диагноз ей поставили всего через две недели после появления симптомов. Сейчас она участвует в клиническом исследовании нового лечения. Андреа — мама двух взрослых сыновей и владелица трёх домашних питомцев. Она живёт в Оушенсайде, Калифорния, любит отдыхать в саду, создавать благотворительные лоскутные одеяла и поддерживать людей с миастенией. Для связи с группой поддержки Андреа пишите на mgsandiegogroup@gmail.com.

Изучите полезные статьи в категории Сексуальное здоровье на дату 03-05-2024. Статья под заголовком "Как жить полноценно с миастенией: история борьбы и надежды" предлагает глубокий анализ и практические советы в области Сексуальное здоровье. Каждая статья подготовлена экспертами для предоставления максимальной ценности читателям.

Статья " Как жить полноценно с миастенией: история борьбы и надежды " расширяет ваши знания в категории Сексуальное здоровье, держит вас в курсе последних событий и помогает принимать обоснованные решения. Каждая статья основана на уникальном контенте, обеспечивая оригинальность и качество.