Как найти поддержку и единомышленников при хронической болезни почек

Жизнь с хронической болезнью почек (ХБП) часто сопровождается трудностями и чувством изоляции. Однако общение с людьми, сталкивающимися с похожими испытаниями, помогает почувствовать себя не одиноким, а также дает возможность обменяться опытом и получить новые знания.

В США ХБП диагностирована примерно у 37 миллионов человек, что составляет около 14% взрослого населения. Многие из них одновременно борются с такими заболеваниями, как диабет и гипертония.

Редакция ZAMONA поговорила с Дейлом Роджерсом, чтобы узнать, какую роль играет поддержка сообщества и как наладить контакт с другими людьми, живущими с ХБП.

Дейл — пациент и член правления Американской ассоциации пациентов с болезнями почек (AAKP). Он использует свой личный опыт для поддержки сообщества, повышения осведомленности и лоббирования законодательных изменений в сфере лечения почек через Национальную программу послов AAKP.

Вот что он рассказал.

Интервью было сокращено для ясности и удобства восприятия.

Почему важно общаться с людьми, страдающими хронической болезнью почек?

Один из способов, которыми я поддерживаю связь с другими — посещение центров диализа, где я сам проходил лечение. Там я провожу около двух часов в неделю, и когда люди узнают, что я сидел в том же кресле, что и они, они с удовольствием вступают в разговор, выключают телевизор и откладывают книги.

Никто не хочет чувствовать себя особенным в негативном смысле, но когда видишь, что ты не один и есть те, кто справляется с этим дольше, появляется надежда и желание узнать, как преодолеть трудности.

Я прошёл через серьёзные испытания и смог их преодолеть. Мне важно, чтобы другие не сталкивались с теми же проблемами, что и я.

Я не утверждаю, что пережил всё, что выпало на долю других, но могу поделиться историями своих трудностей и способами их преодоления. Это вселяет надежду и помогает понять, с чего начать.

Общение с другими людьми с болезнью почек улучшает психологическое состояние и способствует более ответственному отношению к своему здоровью.

С любым хроническим заболеванием связаны психологические сложности. Общение вживую или через онлайн-группы поддержки помогает, так как люди, проходящие через подобное, могут заметить симптомы, которые вы сами пропускаете, и вовремя обратить внимание.

Кроме того, обмен опытом помогает лучше общаться с семьёй и врачами. Чем больше информации вы соберёте, тем эффективнее сможете обсудить с врачом возможные варианты лечения и задать правильные вопросы. Важно максимально использовать короткие визиты к врачу.

Как начать общаться и находить единомышленников?

Я советую всем присоединяться к национальным организациям, которые поддерживают людей с болезнями почек.

Существует множество таких объединений. Я выбрал AAKP, потому что её ценности совпадают с моими. Важно найти группу, которая искренне помогает, а не использует болезнь ради собственной выгоды.

Особенно полезны вебинары AAKP HealthLine и HealthLine Innovators, где выступают как пациенты, так и медицинские специалисты, обсуждая актуальные вопросы и новейшие методы лечения.

Каждый год AAKP проводит Национальную встречу пациентов — отличную возможность познакомиться с другими, обменяться опытом и получить полезные советы.

На сайте AAKP также можно найти список независимых групп поддержки по всей стране.

Социальные сети тоже могут помочь, но будьте осторожны и выбирайте проверенные источники, так как в интернете много недобросовестных людей, преследующих собственные цели.

Какую роль играют пациенты-активисты в поддержке сообщества?

После пересадки почки мой врач-нефролог помог мне включиться в национальную деятельность. Так я познакомился с AAKP и начал участвовать в работе над политическими инициативами, а также в диалоге с законодателями по вопросам здравоохранения почек.

Когда человек учится отстаивать свои интересы, он начинает осознавать, что может помочь и другим.

Обучение самозащите открывает двери для участия в программах, таких как инициатива послов AAKP, которая расширяет возможности защиты прав пациентов и даже влияет на законодательство.

У каждого из нас есть свои силы и навыки, которые можно использовать для поддержки и вдохновения других.

Dейл Роджерс — пациент и член правления Американской ассоциации пациентов с болезнями почек. Он живёт с диабетом 1 типа, гипертонией и хронической болезнью почек. Прошёл лечение медикаментами, диализ и несколько трансплантаций органов. Его миссия — помочь другим справиться с подобными испытаниями и улучшить качество жизни.

Изучите полезные статьи в категории Сексуальное здоровье на дату 22-06-2024. Статья под заголовком "Как найти поддержку и единомышленников при хронической болезни почек" предлагает глубокий анализ и практические советы в области Сексуальное здоровье. Каждая статья подготовлена экспертами для предоставления максимальной ценности читателям.

Статья " Как найти поддержку и единомышленников при хронической болезни почек " расширяет ваши знания в категории Сексуальное здоровье, держит вас в курсе последних событий и помогает принимать обоснованные решения. Каждая статья основана на уникальном контенте, обеспечивая оригинальность и качество.