Cara Mendapatkan Dukungan dan Berbicara tentang Ankylosing Spondylitis

Banyak orang sudah familiar dengan arthritis, namun ketika Anda menyebutkan ankylosing spondylitis (AS), reaksi kebingungan sering muncul. AS adalah jenis arthritis yang menyerang tulang belakang dan dapat menyebabkan nyeri hebat atau penyatuan tulang belakang. Kondisi ini juga dapat memengaruhi mata, paru-paru, dan persendian lain yang menahan beban tubuh.

Faktor genetik bisa menjadi penyebab munculnya AS. Meskipun lebih jarang dibandingkan jenis arthritis lainnya, AS dan penyakit terkait memengaruhi sekitar 2,7 juta orang dewasa di Amerika Serikat. Jika Anda menderita AS, sangat penting untuk mendapatkan dukungan dari keluarga dan teman agar bisa mengelola kondisi ini dengan lebih baik.

Langkah Mendapatkan Dukungan

Mengucapkan kata "ankylosing spondylitis" saja sudah cukup sulit, apalagi menjelaskan apa itu sebenarnya. Mungkin terasa lebih mudah mengatakan Anda hanya terkena arthritis atau menghadapi sendiri, tapi AS memiliki karakteristik unik yang memerlukan dukungan spesifik.

Berbeda dengan beberapa jenis arthritis yang biasanya muncul seiring usia, AS kerap menyerang saat masa produktif. Terkadang Anda merasa aktif dan sehat, tapi tiba-tiba kesulitan bahkan untuk bangun dari tempat tidur. Oleh karena itu, dukungan fisik dan emosional sangat penting untuk mengelola gejala AS. Berikut beberapa langkah yang dapat membantu:

1. Hilangkan Rasa Bersalah

Seringkali penderita AS merasa telah mengecewakan keluarga atau teman. Perasaan ini wajar, namun jangan biarkan rasa bersalah menguasai Anda. Anda bukan kondisi Anda dan bukan penyebabnya. Jika dibiarkan, rasa bersalah bisa berubah menjadi depresi.

2. Edukasi Orang-orang di Sekitar Anda

Penting untuk memberikan pemahaman tentang AS karena seringkali dianggap sebagai penyakit yang "tak terlihat". Meskipun Anda tampak sehat, Anda bisa saja merasakan nyeri atau kelelahan yang mendalam.

Penyakit yang tak terlihat sering membuat orang ragu apakah Anda benar-benar sakit. Mereka mungkin bingung mengapa Anda bisa sangat terganggu satu hari dan tampak lebih baik di hari lain.

Solusinya adalah mendidik keluarga dan teman tentang AS dan dampaknya pada kehidupan sehari-hari. Cetak materi edukasi dari sumber terpercaya dan undang mereka untuk ikut menemani saat konsultasi ke dokter agar mereka bisa lebih memahami dan mengajukan pertanyaan.

3. Gabung dengan Kelompok Dukungan

Terkadang bahkan orang terdekat pun sulit memahami perjuangan Anda. Bergabung dengan kelompok dukungan yang terdiri dari orang-orang yang mengalami hal serupa bisa sangat membantu secara emosional dan memberikan informasi terbaru tentang pengelolaan AS.

Anda bisa mencari kelompok dukungan lokal atau online melalui organisasi seperti Spondylitis Association of America yang menyediakan sumber edukasi dan bantuan menemukan spesialis reumatologi.

4. Komunikasikan Kebutuhan Anda

Orang lain tidak bisa membantu jika tidak tahu apa yang Anda butuhkan. Kebutuhan Anda mungkin berubah dari waktu ke waktu, jadi penting untuk memberi tahu mereka secara jelas tentang dukungan yang Anda perlukan.

5. Tetap Positif, tapi Jangan Sembunyikan Rasa Sakit

Penelitian menunjukkan sikap positif dapat meningkatkan suasana hati dan kualitas hidup penderita penyakit kronis. Namun, sulit untuk tetap positif saat sedang sakit.

Usahakan untuk optimis, tapi jangan memendam rasa sakit Anda. Menyembunyikan perasaan justru dapat menimbulkan stres dan mengurangi dukungan yang Anda dapatkan.

6. Libatkan Orang Terdekat dalam Perawatan

Keluarga dan teman mungkin merasa tak berdaya melihat Anda berjuang. Melibatkan mereka dalam rencana perawatan dapat mempererat hubungan dan membuat mereka merasa lebih percaya diri serta nyaman dengan kondisi Anda.

Selain menemani ke dokter, ajak mereka ikut kelas yoga, berbagi perjalanan kerja, atau membantu menyiapkan makanan sehat.

7. Cari Dukungan di Tempat Kerja

Banyak penderita AS takut mengungkapkan gejala ke atasan karena khawatir kehilangan pekerjaan atau kesempatan promosi. Namun menyembunyikan kondisi justru bisa menambah stres.

Perusahaan biasanya bersedia memberikan akomodasi yang wajar sesuai hukum penyandang disabilitas. Tetapi mereka tidak bisa membantu jika Anda tidak menginformasikan kebutuhan Anda.

Bicarakan secara terbuka dengan atasan tentang AS dan dampaknya pada pekerjaan Anda. Pastikan mereka tahu Anda mampu bekerja dan jelaskan akomodasi yang Anda perlukan. Anda juga bisa mengusulkan sesi edukasi tentang AS untuk rekan kerja. Jika menghadapi diskriminasi, konsultasikan dengan pengacara disabilitas.

Anda Tidak Sendirian

Meski tanpa keluarga dekat, Anda tetap tidak sendiri dalam perjalanan mengelola AS. Kelompok dukungan dan tim medis siap membantu. Ingatlah bahwa komunikasi yang terbuka tentang kebutuhan dan gejala Anda sangat penting agar orang-orang di sekitar dapat mendukung dan membantu Anda melewati hari-hari sulit serta menikmati masa-masa baik.

Jelajahi artikel bermanfaat di kategori Kesehatan Seksual pada tanggal 10-03-2017. Artikel berjudul "Cara Mendapatkan Dukungan dan Berbicara tentang Ankylosing Spondylitis" menawarkan analisis mendalam dan saran praktis di bidang Kesehatan Seksual. Setiap artikel dibuat dengan cermat oleh para ahli untuk memberikan nilai maksimal bagi pembaca.

Artikel " Cara Mendapatkan Dukungan dan Berbicara tentang Ankylosing Spondylitis " memperluas pengetahuan Anda dalam kategori Kesehatan Seksual, menjaga Anda tetap terinformasi tentang perkembangan terbaru, dan membantu membuat keputusan yang tepat. Setiap artikel berbasis konten unik, menjamin orisinalitas dan kualitas.