Memahami Kelelahan Kronis: Cara Menggambarkan Perasaan yang Sesungguhnya

Rasa lelah akibat CFS berbeda jauh dari kelelahan biasa yang dirasakan saat kita sehat.

Kesehatan dan kebugaran memengaruhi setiap orang dengan cara yang unik. Ini adalah kisah dari satu perspektif.

“Semua orang pasti merasa lelah. Aku pun ingin bisa tidur siang setiap hari!”

Pengacara disabilitasku bertanya gejala mana dari sindrom kelelahan kronis (CFS) yang paling mengganggu kualitas hidupku sehari-hari. Saat kukatakan kelelahan adalah yang terburuk, dia menjawab seperti itu.

CFS, atau yang juga dikenal sebagai ensefalomielitis mi-algis, sering disalahpahami oleh orang yang tidak mengalaminya. Aku sering mendapat tanggapan seperti itu saat berbicara tentang gejalaku.

Namun kenyataannya, CFS jauh lebih dari sekadar “lelah biasa.” Penyakit ini memengaruhi banyak bagian tubuh dan menyebabkan kelelahan yang sangat parah sampai banyak penderita harus berbaring total untuk waktu yang bervariasi.

CFS juga menimbulkan nyeri otot dan sendi, gangguan kognitif, dan meningkatkan sensitivitas terhadap rangsangan eksternal seperti cahaya, suara, dan sentuhan. Ciri khasnya adalah malaise pasca-aktivitas, di mana penderita mengalami kelelahan ekstrem selama jam, hari, bahkan bulan setelah melakukan aktivitas fisik berlebih.

Pentingnya Merasa Dipahami

Meski aku berusaha kuat saat di kantor pengacara, begitu keluar aku langsung menangis.

Mendengar tanggapan seperti “Aku juga sering lelah” atau “Aku ingin bisa tidur siang seperti kamu” tetap menyakitkan walau aku sudah terbiasa.

Sulit rasanya memiliki kondisi yang melemahkan tapi sering dianggap enteng hanya karena orang lain pikir itu hanyalah rasa lelah biasa yang bisa diatasi dengan istirahat sebentar.

Menghadapi penyakit kronis dan disabilitas itu sudah sulit dan menyendiri, ditambah lagi jika tidak dipahami oleh orang lain. Terlebih ketika tenaga medis atau orang yang berperan penting dalam kesehatan kita tidak memahami kondisi ini, kualitas perawatan yang didapat bisa berkurang.

Karena itu, penting bagi saya untuk menemukan cara kreatif menjelaskan perjuangan dengan CFS agar orang lain bisa lebih mengerti.

Tapi bagaimana menjelaskan sesuatu yang tidak pernah mereka alami?

Kuncinya adalah membuat paralel dengan pengalaman yang mereka kenal. Berikut tiga cara yang saya gunakan untuk menjelaskan hidup dengan CFS yang terbukti efektif.

1. Seperti adegan dalam film 'The Princess Bride'

Pernah menonton film klasik "The Princess Bride"? Dalam film itu, tokoh antagonis Count Rugen menciptakan alat penyiksaan bernama "The Machine" yang menghisap energi manusia perlahan-lahan.

Saat gejala CFS saya parah, saya merasa seperti terikat pada alat itu, sementara Count Rugen tertawa memutar tuas makin kencang. Setelah dilepas, tokoh utama Wesley hampir tidak mampu bergerak atau berfungsi. Saya pun membutuhkan semua tenaga yang saya miliki hanya untuk melakukan hal-hal sederhana di luar berbaring diam.

Referensi budaya pop seperti ini sangat membantu menjelaskan gejala saya kepada orang terdekat. Mereka memberikan gambaran yang mudah dipahami sehingga gejala saya tidak terasa asing. Ditambah lagi, humor dalam analogi ini membantu mengurangi ketegangan saat membicarakan penyakit dan disabilitas.

2. Seperti melihat dunia dari bawah air

Saya juga sering menggunakan metafora berbasis alam untuk menggambarkan gejala. Misalnya, sakit saraf saya terasa seperti api liar yang menyebar dari satu anggota tubuh ke lainnya. Atau kesulitan kognitif saya seperti melihat segala sesuatu dari bawah air, lambat dan tak terjangkau.

Metafora ini memungkinkan orang membayangkan pengalaman saya walau mereka belum mengalaminya secara langsung.

3. Seperti melihat buku 3D tanpa kacamata 3D

Saat kecil saya suka buku 3D yang harus menggunakan kacamata khusus. Tanpa kacamata, warna biru dan merah tumpang tindih tapi tidak sepenuhnya menyatu. Saat kelelahan parah, saya menggambarkan tubuh dan pikiran saya seperti itu — bagian-bagiannya tidak sinkron, sehingga pengalaman saya terasa kabur.

Menggunakan pengalaman sehari-hari yang umum dimiliki seseorang sangat membantu menjelaskan gejala saya. Jika mereka pernah mengalami hal serupa, mereka akan lebih bisa memahami setidaknya sebagian dari apa yang saya rasakan.

Mengembangkan cara-cara ini membuat saya merasa tidak sendiri. Juga membantu orang-orang terdekat memahami bahwa kelelahan saya jauh lebih dari sekadar rasa lelah biasa.

Jika Anda mengenal seseorang dengan penyakit kronis yang sulit dipahami, dukunglah dengan mendengarkan, mempercayai, dan berusaha mengerti mereka.

Dengan membuka pikiran dan hati pada hal-hal yang belum kita pahami, kita dapat lebih saling terhubung, mengurangi kesepian dan isolasi, serta membangun hubungan yang lebih bermakna.

Angie Ebba adalah seniman disabilitas queer yang mengajar lokakarya menulis dan tampil di berbagai acara nasional. Angie percaya seni, tulisan, dan pertunjukan dapat membantu kita memahami diri, membangun komunitas, dan menciptakan perubahan. Temukan Angie di website, blog, atau Facebook.

Jelajahi artikel bermanfaat di kategori Kesehatan Seksual pada tanggal 11-09-2018. Artikel berjudul "Memahami Kelelahan Kronis: Cara Menggambarkan Perasaan yang Sesungguhnya" menawarkan analisis mendalam dan saran praktis di bidang Kesehatan Seksual. Setiap artikel dibuat dengan cermat oleh para ahli untuk memberikan nilai maksimal bagi pembaca.

Artikel " Memahami Kelelahan Kronis: Cara Menggambarkan Perasaan yang Sesungguhnya " memperluas pengetahuan Anda dalam kategori Kesehatan Seksual, menjaga Anda tetap terinformasi tentang perkembangan terbaru, dan membantu membuat keputusan yang tepat. Setiap artikel berbasis konten unik, menjamin orisinalitas dan kualitas.